Het verhaal van Zoë.

Leven met een chronische ziekte

 

Algemene informatie

 

Kun je iets over jezelf vertellen?
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Mijn naam is Zoë, ik ben 20 jaar oud, werkzaam als Onboardingspecialist en ik vind het heel leuk om gezellig dingen te doen met familie of vrienden, zoals een drankje doen of spelletjes spelen.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb endometriose en mijn diagnose heb ik sinds vorig jaar oktober.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
Helaas heeft het lang geduurd voordat ik mijn diagnose kreeg. Ik ben al sinds mijn 10e ongesteld met veel klachten.

Ik ben hierdoor eerst naar de dokter gegaan, die mij bijna gelijk doorstuurde naar de gynaecoloog. Vanuit hier zijn we een traject ingegaan van bijna 9 jaar en uiteindelijk, na vele inwendige echo’s, MRI’s en een kijkoperatie, heb ik de diagnose endometriose gekregen.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Dit verschilt elke week. Zo gaat de ene week supergoed zonder klachten en de andere week juist heel slecht met veel klachten.

Welke aanpassingen moet je maken in je routine?
Ik moet altijd rekening houden dat ik mijn pijnstilling mee heb, als de pijn te erg is leuke plannen afzeggen en ik heb bij mijn vorige werk veel aanpassingen moeten doen.

Hoe kijkt je omgeving (familie, vrienden, werk) naar je diagnose?
Gelukkig heeft mijn moeder zoveel mogelijk rekening proberen te houden toen ik jonger was. Vaak een theetje, een kruik of mijn bed weer verschonen, omdat ik dan weer eens was doorgelekt.

De keerzijde is wel dat iemand anders niet weet wat je voelt. Hierdoor werd het met de tijd minder geloofwaardig, omdat er geen duidelijke reden was waar mijn pijn/klachten vandaan kwamen.

 

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Ik heb dagelijks pijn, vooral in mijn onderrug en buik. Ook kunnen mijn hormonen erg uit balans zijn als ik tegen mijn menstruatie aanzit. Vaak heb ik heftige hoofdpijnen en pijn in mijn benen.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Voor mijn diagnose had ik mentaal veel last van het idee dat er iets niet “goed” zat, maar dat je geen duidelijkheid kreeg over wat het dan precies was. Ook had ik vaak het gevoel dat ik ongeloofwaardig overkwam of dat ik zeurde als ik aangaf pijn te hebben.

Na mijn operatie merk ik dat ik last heb van een bepaald trauma. Toch probeer ik voor de buitenwereld het plaatje te laten zien dat alles altijd goed gaat, omdat je wel door moet gaan. Hierdoor hoor ik vaak: “Oh, maar ik zie niet dat jij dagelijks pijn hebt hoor.”

Wel vind ik het belangrijk dat er een beter beeld komt, zodat endometriose ook wordt gezien als een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal veel impact heeft.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Ik neem al 6 jaar diclofenac 50 mg met 2 paracetamols als de pijn heftiger is

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb in 9 jaar tijd wel 12 verschillende gynaecologen gehad, de ene nog slechter dan de andere. Vaak werd er gezegd dat ik me aanstelde of dat het in mijn hoofd zat. Dan moest ik maar een extra paracetamol innemen, want dit “hoort” bij je ongesteldheid.

Ook heb ik 2 keer op de eerste hulp gelegen met een verdenking op een blindedarmontsteking, terwijl er niets op de echo’s te zien was. Achteraf is duidelijk dat deze heftige pijn van de endometriose afkwam.

Gelukkig heb ik nu een gynaecoloog die gespecialiseerd is in endometriose en die echt luistert naar mij en kijkt naar de persoon achter de ziekte.

Wat zou je willen dat artsen beter begrijpen?
Luister echt naar je patiënt, want iemand zit daar niet zonder reden. Het is begrijpelijk dat je als arts niet meteen een oplossing of behandeling hebt, maar een luisterend oor biedt al veel meer dan je denkt.

Welke oplossingen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
De diclofenac is voor mij een ondersteunend middel en neemt jammer genoeg niet alle pijn weg. Mijn operatie heeft gelukkig een klein beetje pijn weggenomen, maar heeft mentaal veel geholpen doordat ik eindelijk wist wat ik had en dat ik niet gek was al die jaren.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja, na mijn operatie ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten via een Facebookgroep.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun betekent voor mij dat iemand je probeert te begrijpen, meedenkt in lastige situaties, vraagt hoe het gaat, interesse toont en dat je het gevoel hebt dat je alles kwijt kunt bij iemand.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Neem de tijd en laat het besef vallen. Als je te snel doorgaat, kan je daar op een later tijdstip last van krijgen.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Het inleven in iemand die chronisch ziek is, is superlastig. Oprecht luisteren en interesse tonen helpt enorm. Daarbij zie je vaak niet dat iemand iets heeft, maar dat betekent niet dat het er niet is.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Ik hoop nog steeds dat ik iets ga vinden dat mijn pijn en klachten onderdrukt. Dat hoop ik voor iedereen met een chronische ziekte. Ik hoop vooral dat er meer acceptatie en respect komt voor deze vervelende ziekte.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt verwezenlijken?
Ik probeer eigenlijk alles wat ik wil bereiken ook echt te doen. Ik probeer me zo min mogelijk tegen te laten houden door deze ziekte, maar een verre reis lijkt me zeker nog leuk.

 

Liefs,
Zoë