Het verhaal van Sanne.

Ik ben Sanne en 20 jaar. Mijn hele leven neem ik al een omweg van de norm. Ik ben met 33 weken geboren doordat mijn moeder zwangerschap vergiftiging had. Vanaf het begin kapte ik met gezondheidsproblemen zoals: ASTMA, longontstekingen, darmproblemen, oorontstekingen en heftige kinderziektes.

Ik ben mijn hele leven al extreem angstig geweest en sliep daardoor erg slecht. Mijn angsten waren extreem en regelmatig had ik woede-uitbarstingen. Op mijn 9e kreeg ik veel op mijn bordje en ontwikkelde ik een eetstoornis. (Anorexia) Ik heb toen therapie gekregen en daardoor ging het langzaam beter. Maar ik was erg vroeg met mezelf "uithongeren" die de nodige schade heeft achtergelaten. Ik was erg onzeker en had het niet naar mijn zin op school gelukkig kon ik wisselen naar een school die beter bij mij pasten. Eind groep 8 ging het flink mis. Mijn eetstoornis kwam terug en niet zo'n beetje. In de zomervakantie werd ik ook opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon niet meer naar school en was mezelf kwijt. Na jaren van opnames in het ziekenhuis, klinieken, mpu, gesloten afdelingen en dagbehandeling kon in het hoofdstuk achter mij laten. Die was alles behalve makkelijk en is een zwaar gevecht geweest. En werd het duidelijk dat ik ASS (autisme), ADHD en PTSS had. Voor mijn 16 was ik volledig hersteld. Wel kapte ik met mijn darmen die altijd erg gevoelig waren. Ik merkte vanaf dat ik geen sondevoeding meer had dat ik geen trek gevoel meer had, mijn kinderarts vertelde dat dat wel weer terug zou komen. Maar nee, het werd erger. In de zomervakantie van 2022, kon ik nauwelijks nog eten. Ik zat na 1 hap en vol en had nergens meer zin in. Ook lag vaak mijn eten weer in de wc door het vele spugen. In september 2022 kreeg ik weer een sonde. Ik verdroeg de sondevoeding gelijk niet. En moest worden opgenomen. Ze dachten dat ik weer een eetstoornis had en zo werd er ook gehandeld. Dit bleek niet geval. Ik kreeg de diagnose gastroparese oftewel een maagverlamming. Vanaf dat moment gebeurde er veel. Talloze opnames, infusen, morfine pompen, ambulance ritjes en oneindig duodenumsonde plaatsingen. Ook kapte ik met POTS en OH, ik lag veel op de SEH als ik weer ergens was flauwgevallen. Maar uiteindelijk leek het iets "beter" te gaan. Ik verdroeg mijn sondevoeding over mijn darm en had een maaghevel dus het spugen was verminderd. Wel deden mijn darmen vrijwel niets. Ik kreeg een mega verstopping, maar mijn arts kon ik al weken niet bereiken. Uiteindelijk moest ik naar de SEH en moest ik spoelen. Er moest 2 liter in mijn darmen worden ingespoten in een uur. Ik merkte gelijk dit is niet goed en mijn gevoel klopte. Toen ik het na 2 dagen weer moest doen was het klaar. Ik verdroeg mijn sondevoeding niet meer en had hevige pijn. Ik ben maanden zo door gegaan, tot een punt dat mijn leven in gevaar kwam. Ik was extreem ondervoed en er moest zsm TPV worden gestart. Het TPV team vertelde mij dat er een kans was dat ik het niet zou halen en ze nog nooit iemand hadden gezien die er zo slecht aan toe was. Maar ik haalde het en werd naar huis gestuurd met TPV. Het leek langzaam beter te gaan maar in september 2024 ging het mis. Dit was een lange extreem heftige opname en was er een avond dat ik het waarschijnlijk niet zou halen. Maar uiteindelijk haalde ik het wonder boven wonder toch. Ik moest weer opnieuw leren lopen en dat kosten tijd. Ik had wel erg veel problemen met mijn blaas en had regelmatig een katheter. Na 3,5 maand mocht ik naar huis maar werd 3 dagen later weer opgenomen met sepsis. Ik herstelde daar gelukkig goed van. In januari 25 kreeg ik weer opnieuw een katheter, en kreeg de diagnose blaasverlamming. 

De periode dat ik de diagnose gastroparese kreeg was erg zwaar. Artsen geloofde mij niet en waren er zelfs van overtuigd dat ik zelf mijn sondes eruit trok. Ik ben enorm slecht behandeld en voorgelogen. Dit heeft mijn vertrouwen volledig weggehaald. Dit was bij de kinder mdl. Toen ik 18 was kreeg ik een internist. Dit was overduidelijk geen klik. Hij geloofde niets van mijn diagnoses en problemen. Hij heeft mij bewust tot het gaatje van ondervoeding laten gaan, maar heeft uiteindelijk zijn excuses aangeboden en gezegd dat hij de situatie verkeerd had ingeschat. Ik kreeg van het pijn team de diagnose ACNES, overigens hier was mijn interne arts het niet mee eens. En schreef in een mail, achter mijn rug om naar mijn ouders dat hij daar niet in geloofde. Na flinke echte ruzie kreeg ik een andere arts. Ik zit nu in het proces van mijn nieuwe arts beter leren kennen. Mijn vorige arts durft mij ook niet eens meer aan te kijken of iets te zeggen. Daar wordt hij ongemakkelijk van, terwijl ik het goed met hem heb afgesloten. Maar doordat er zo veel is gerommeld met mijn dossier staan er onduidelijke en verkeerde diagnoses in. 

Mijn ziektes beïnvloed elke seconde mijn leven. Ik heb een naar pijnsydroom die mijn leven bepaald. Ik kan niet veel doen en heb weinig energie. Ook heb ik nog flinke ondergewicht doordat ik niet aankom met TPV, en daardoor heb ik weinig energie. Ik kan momenteel niet naar het buitenland vanwege al mijn slangen. Ik heb een blaaskatheter, picclijn en twee sondes. Ik ben continu afhankelijk van mijn moeder. Dit is voor mij best lastig omdat ik graag mijn eigen leven wil. 

Ik heb vaste routines, uitslapen zit er niet meer in door het afkoppelen van mijn infuus. Ik moet 8x per dag medicatie inspuiten en nog meer medische handelingen zoals blaasspoeling.

Mijn familie is meegegroeid met alle gezondheids problemen en zijn niet anders gewend dat ik altijd ziek ben. Op lichamelijk gebied waren de diagnoses niet bepaald een ding bij ons thuis en was het gewoon maar een naampje. Echter was de diagnose autisme zwaardere voor mijn ouders.

Ik heb op psychisch gebied een fijn team om mij heen. Ik zit bij een ggz en heb een medisch psycholoog en psychiater die ik erg fijn vind. Op lichamelijk gebied mist er echter het stukje een fijn team. 

Wat ik altijd lastig vind is dat artsen vaak niet verder kijken dan hun neus lang is en mijn vaak niet geloven. Er is zelfs een keer op de SEH ingevuld waar ik last van had terwijl ik met een ander probleem kwam en ze mij geen zorg wilde bieden. Dit was erg pijnlijk en boosmakend dat ze iets invulde voor mij en duidelijk niet luisterde. 

Ik ben van mezelf altijd een positief en vrolijk persoon geweest. En dat is ook een van mijn sterkste kanten. Ik blijf positief en vrolijk want dat trekt mij door de zware jaren heen. Natuurlijk is het pittig en heb ik mijn baal dagen en jank momentjes. Maar ik kan het redelijk snel van mij afschuiven en gebruik door ook de tactiek hoofd in het zand.

Ik heb in begin 2022 mijn Instagram livingwithmylabels opgezet. Het draaide toen vooral over autisme, maar langzaam kwamen daar steeds meer dingetjes bij. Ik laat elke dag een stukje van mijn leven zien met de mooie dingen, en de minder mooie dingen. En blijkbaar vinden veel mensen dat leuk en zit ik op Instagram op de 16k volgers. Dit is voor mij bizar om te beseffen. Ik haal veel steun uit alle lieve berichtjes en prachtige woorden. Wat mijn doel van dit account is is om mensen te helpen en te steunen die zelf het ook wat lastiger hebben. Ik ben ontzettend dankbaar dat zo veel lieve mensen mij volgen en voel mij ook minder eenzaam. Ik heb via social media dus ook contact met lotgenootjes en dat bied mij veel steun. Steun betekend voor mij ontzettend veel, door mijn lange ziek zijn kan ik mij soms erg eenzaam voelen want ik heb geen grote vrienden kring. Maar ik heb de liefste familie en ouders die er altijd voor mij zijn. En natuurlijk alle lieve volgers.

Mijn toekomst in onzeker, want er blijven bij mee steeds meer organen uitvallen. Dit maakt mij angstig maar ik probeer juist daarom elke dag het beste eruit te halen. En ik praat erover met familie wat mij steun geeft. 

Mijn doel is voor de klas staan, en ik hoop in de toekomst een opleiding te kunnen volgen. Ik heb altijd al juf willen worden en dit is mijn droom. Haalbaar? Geen idee maar ik ga mijn best doen. Dromen zijn er om waar te maken. 

Voor iedereen die struggled heb ik echt een basic advies en dat is praat erover. Wees echt eerlijk, en soms moet je artsen of hulpverleners dingen duidelijk maken leuk of niet leuk. Uiteindelijk ken jij je eigen lichaam het alles beste en is het jou leven. En mocht het lukken hou een positief dagboekje bij je. Zo kan je als je het lastig hebt toch weer snel blij worden. Dit helpt mij elke dag.