Het verhaal van Rafke.

 

Kun je iets vertellen over jezelf?
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Mijn naam is Rafke, ik ben 26 jaar en ik woon in Zuid-Limburg. Ik ben afgestudeerd als verpleegkundige, maar sinds 3 jaar helaas niet meer werkzaam binnen dit beroep.
Mijn hobby’s zijn dansen, saxofoon spelen en ik ben graag creatief bezig.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
In 2003 kreeg ik de diagnose diabetes type 1. In 2013 kreeg ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom en in 2021 kreeg ik de diagnose gastroparese, neuropathie en dat ik antistoffen maakt tegen insuline. In januari 2023 heb ik een alvleeskliertransplantatie ondergaan.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Mijn opa had diabetes type 2, dus de symptomen die ik had herkende hij al vrij snel. Zo was de link snel gelegd en zat ik al gauw bij de huisarts en later in het ziekenhuis.

De weg naar de antistoffen en gastroparese heeft langer geduurd. Bij de antistoffen werd steeds gezegd dat ik de hoge bloedsuikers zelf veroorzaakte door te veel te snoepen, omdat artsen het op een gegeven moment ook niet meer wisten. Ik ging van 2018 tot en met 2021 ziekenhuis in, ziekenhuis uit en lag echt weken tot maanden aan het infuus. Tot er op een dag een laatste onderzoek werd ingezet en die bleek raak: ik bleek antistoffen te maken tegen de insuline en fakete het dus niet.

Deze weg is heel frustrerend geweest. Op een gegeven moment begon ik zelfs aan mezelf te twijfelen, of ik het mezelf inderdaad niet zelf aandeed.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
De weg naar de gastroparese was ook lang. Het werd steeds afgedaan als onrustige darmen en het prikkelbare darmsyndroom. We zijn er uiteindelijk eigenlijk per toeval achtergekomen toen ik vanwege mijn hoge bloedsuikers een neus-duodenumsonde kreeg via een gastroscopie met sondevoeding, en ik totaal geen klachten meer had. Toen volgde er een maagledigingsonderzoek en daaruit bleek dat ik een zeer sterk vertraagde maaglediging had.

De weg naar de alvleeskliertransplantatie ging vrij snel. In februari 2022 had ik mijn eerste gesprek in het LUMC in Leiden waar ik heel veel informatie kreeg. Even later werd ik terug opgenomen omdat mijn bloedsuikers zo extreem hoog en laag waren dat het gevaarlijk was. Mijn vooronderzoeken heb ik in het reguliere ziekenhuis kunnen laten uitvoeren en dat ging allemaal heel vlot. In november 2022 kreeg ik een definitieve GO voor de wachtlijst en in januari 2023 werd ik al opgeroepen dat er een orgaan ter beschikking was voor mij.

Impact op het dagelijks leven

De impact op mijn dagelijkse leven is groot.
Ik loop 24 uur per dag rond met een rugzak met sondevoeding, welke ik via een buiksonde rechtstreeks in mijn darm krijg. Deze pompen hebben best wat gewicht en ik moet continu opletten dat ik nergens aan blijf hangen met de slangen. Ook slik ik veel medicijnen, onder andere om afstoting van mijn getransplanteerde alvleesklier tegen te gaan. Dit moet strikt op vaste tijden. Ik rust veel. Na iedere activiteit ben ik helemaal gesloopt en moet ik echt bijkomen. Ik maak ook gebruik van een rolstoel om mijn energie te besparen.

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Het vrije is eraf. Ik kan niet even spontaan de deur uit om wat leuks te gaan doen, ik moet bij alles nadenken en vooruitdenken wat de consequenties ervan zullen zijn.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik probeer een zo vast mogelijk ritme aan te houden in mijn dag en week. Ik plan vooruit en houd rekening met de consequenties die gaan volgen. Ga ik een dag wat leuks doen, dan weet ik dat ik er twee tot drie dagen vanaf lig.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn familie heeft het ook moeilijk (gehad) met mijn diagnoses. We hebben er vroeger gelukkig al snel een routine in gevonden en het ons eigen gemaakt. De diabetes hoorde bij Rafke en bij ons gezin, en stond ons niet in de weg om leuke dingen te ondernemen.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Ik heb op dit moment veel last van de neuropathie in mijn voeten, een gevolg van de hoge bloedsuikers. We krijgen dit met pijnmedicatie maar niet onder controle. Ook ben ik snel misselijk door de gastroparese.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik heb het mentaal heel lastig, al jaren, en daar maak ik ook geen geheim van. Ik ga elke week naar de psycholoog en volg op dit moment daarnaast beeldende therapie. Eén keer per week komt er begeleiding thuis met wie ik ook mijn moeilijke momenten kan bespreken.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Ik gebruik mijn rolstoel en douchestoel veel en volg op dit moment beeldende therapie.

 

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb zowel positieve als negatieve ervaringen met artsen en specialisten.

De weg voordat bekend werd dat ik antistoffen maakte tegen insuline, zaten de artsen met hun handen in het haar omdat ze maar niet verder kwamen met de uitslagen. Ze kwamen dan vaker de kamer op met uitspraken als: “En, heeft de chocoladereep gesmaakt?” en “We gaan je kastjes doorzoeken op snoep, want dit kan niet wat je doet.”

Maar ik heb ook goede ervaringen. De specialisten na mijn transplantatie hebben me heel goed geholpen en waren heel kundig en vriendelijk.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Sowieso dat als iemand zegt dat iets niet goed gaat, dit ook wordt aangenomen. Het inlevingsvermogen wordt vaak gemist. Artsen stormen dan met zes man de kamer op en dan durf ik niks meer te zeggen.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Om naar mijn lichaam te luisteren tijdens het herstel en aan de bel te trekken wanneer ik het niet vertrouw. Wanneer ik belde dat ik het niet vertrouwde, werd ik ook heel goed geholpen en gezien op de SEH.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja, de lotgenoten gemeenschap is heel fijn. Door mijn social media account heb ik inmiddels een heleboel leuke meiden leren kennen die hetzelfde hebben, en we herkennen ons zo goed in elkaars verhalen.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Dat een ander je begrijpt en naar je luistert. Wat mij het meest helpt, is dat ik voel dat een ander mij serieus neemt. Iets wat ik jarenlang gemist heb.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Blijf aan de bel trekken wanneer iets niet vertrouwd voelt en blijf naar je lichaam luisteren.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Neem een ander serieus, luister en leer van de ander.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Op dit moment voelt het voor mij een beetje alsof de wereld stil staat. Ik hoop dat dit over een tijdje beter gaat worden en dat ik weer vooruit kan kijken. Ik hoop dat mijn orgaan het goed blijft doen de komende jaren en dat mijn gastroparese stabiel blijft.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik zou graag meer bekendheid willen creëren over gastroparese en orgaantransplantaties.

 

Liefs,

Rafke.