Het verhaal van Rachel.

Mijn naam is Rachel, ik ben 32 jaar oud en ik woon samen met mijn hond Riley. Helaas ben ik afgekeurd. Ik werk op dit moment dus ook niet, maar was hiervoor altijd secretaresse en heb bij verschillende bedrijven een secretariaat opgebouwd. Mijn hobby's zijn haken, (vogels) fotograferen, klussen en gamen. Ik heb een partner, hij heeft twee dochters die grotendeels bij hem wonen, maar wij wonen niet samen. Ik heb een hele goede band met zijn dochters en daar ben ik heel erg blij mee.

Naast een aantal aandoeningen (goedaardige tumor op mijn lever die helaas wel groeit, IBS, en een langdurig voorstadium van baarmoederhalskanker waar ik recent aan ben geopereerd) heb ik diep infiltrerende endometriose en adenomyose. Dit is na een lang en moeizaam proces gediagnosticeerd in augustus 2023.

Ik had al van af mijn eerste menstruatie heftige klachten. Ik ben op mijn 14e aan de anticonceptiepil gegaan en heb deze non-stop geslikt (en dus ook doorgeslikt) tot mijn 25e. Tussentijds ben ik kort gestopt, maar omdat dit niet te doen was ben ik snel weer begonnen. Op de leeftijd dat ik definitief stopte was er veel gaande in mijn leven (mijn relatie van toen eindigde, me zus ging emigreren en er kwamen op medisch gebied wat dingen naar boven waar ik me zorgen om maakte zoals de tumor op mijn lever). Ik ben toen gestopt met de pil voor mijn mentale gezondheid. Wereld van verschil! Nooit meer hormonen, dacht ik. 5 jaar lang werden mijn menstruaties steeds heftiger en pijnlijker en ging het van 1 dag op de bank niks kunnen doen naar 10 dagen, flauwvallen bij het ontlasten en pijnstilling die niks meer deed. Uiteindelijk stopte de pijn niet meer, ookal was het bloeden voorbij. Ik had ontzettend veel buikpijn en belandde regelmatig op de spoedeisende hulp. Ook had ik heftige pijn in mijn benen, maar die kwam en ging toen nog wel, evenals een dik en pijnlijk stuitje. De huisarts keek mij na, maar kon niks vinden. Na een infectie met het norovirus belandde ik weer op de spoedeisende hulp, hier werd ik gekoppeld aan een MDL-arts. Na veel bezoeken en frustrerende gesprekken eiste ik een coloscopie. Deze wilde ze mij niet geven. Toch heb ik dit via een andere arts weten te regelen, daar waren geen afwijkingen te vinden, volgens de behandeld arts. Ik vroeg (en smeekte) mijn arts om een MRI-scan, want er zat daar iets helemaal niet goed, dat voelde ik. Ze deed wat standaard (bloed)testen en stuurde mij steeds naar huis zonder me te helpen. Na ons laatste gesprek stuurde de arts mij boos naar huis en zei dat ik maar eens naar een psycholoog moest gaan. Ondanks dat ik uitlegde dat ik al jaren in therapie zit, en ik zeker wist dat dit niet zomaar 'tussen m'n oren zat', wilde ze me niet helpen. MRI-scans zijn duur, en daar kwam toch niks uit, aldus haar. Ik ging hiermee gefrustreerd en hopeloos naar mijn gynaecoloog waar ik onder behandeling was voor de afwijkende PAP, die mij na een inwendige echo met spoed doorverwees voor een MRI, en toen bleek het inderdaad helemaal mis. Diep infiltrerende endometriose die al door mijn darmwand en blaas was heen gegroeid, aan de voor- en achterkant van mijn baarmoeder zaten grote haarden, mijn rechter eierstok was 12 cm en zat vast aan mijn baarmoeder, en zo zat ook m'n linker eierstok vast, ik hoorde toen voor het eerst de term 'frozen plevis'. Het was (en is nog steeds) een oorlogsgebied. Deze gynaecoloog schakelde snel met een verwijzing naar het endometriose centrum in Amsterdam, en toen begon de rollercoaster van hormonen en behandelingen pas echt. Te beginnen bij lucrin injecties, tot ik terecht kon bij de specialist daar.

De ziekte bepaalt alles. Wat ik kan doen op een dag, en wat niet. Plannen is erg lastig omdat ik nooit van tevoren weet hoe ik me voel en of ik het wel red. Ik heb de afgelopen 2 jaar allerlei hormonen geprobeerd van injecties die je in de overgang brengen, tot progesteron pillen, een spiraaltje en anticonceptiepillen. Deze hormonale schommelingen maken mij een totaal ander mens en dit werkt natuurlijk ook door in hoe je je mentaal voelt en hoe het contact gaat met andere mensen. Ik ben sinds begin 2023 een stuk eenzamer geworden en ben veel van mijn onafhankelijkheid en vrijheid kwijt. Ik voel me somber en voel dat ik de grip op me leven wel echt ben verloren aan deze ziekte. Ook maken de hormonen mij een stuk minder vrolijk en meer depressief.

Los van dat ik niet meer kan werken heb ik vooral moeite om alles te regelen in mijn eentje. Na de break-up met mijn vorige partner heb ik de volledige zorg voor onze hond op mij gekregen. Ondanks dat hij nu al ouder is, heb ik veel moeite om hem zijn beweging te geven. Het is een grote en actieve hond en de pijn (vooral de zenuwpijn in mijn benen en de buikpijn) maken dit lastig. Ik loop altijd achter, met mijn huishouden, met klussen en met überhaupt mijn huisje op orde krijgen, dingen uitzoeken en een vaste plek geven. Dat is sinds ik hier ben komen wonen 5 jaar geleden nog niet gelukt. Ook weerhoudt het me om dingen te plannen omdat alles voelt als overleven. 

Mijn familie heeft me altijd wel gesteund, toch is er veel onbegrip geweest, en dat ervaar ik nog steeds. Omdat er lange tijd uit veel onderzoeken niks naar voren kwam twijfelde mijn omgeving ook wel aan of het niet "tussen mijn oren zat". Ik had "altijd wat". Wat ook zo is, maar toen nog niet verklaarbaar was. Als ik 's nachts weer eens flauwval op de wc kan ik mijn ouders altijd bellen, die wonen in de buurt en komen mij dan altijd van de grond afhalen. Toch merk ik dat het lastig is voor andere mensen. Ik ben ziek, ik heb een diagnose, maar er is geen 'quick-fix'. Ik zal altijd ziek zijn, ookal fluctueert de ernst per dag, per moment. Het legt grote druk op mijn relatie omdat ik rekening moet houden met de ziekte, niet meer altijd spontaan iets kan doen en ook het intieme vlak ingewikkeld is geworden. Ik wil een goede bonusmoeder zijn voor de dochters van mijn vriend, maar mijn energie en pijnniveau steken hier regelmatig een stokje voor. Ik had al niet veel vrienden, maar helaas zijn die bijna allemaal uit mijn leven. Mijn beste vriendin die zelf een lichte vorm van endometriose heeft, heeft mij op een hele nare manier in de steek gelaten. Ik heb hier nog steeds veel verdriet van. Zo ben ik over de jaren dus een stuk eenzamer geworden.

 

Ik heb het meeste last van de chronische menstruatie-achtige klachten, steken en pijn in mijn maag/darmen. Ik ben chronisch duizelig en misselijk, wat mij denk ik nog het allermeest belemmerd. Ook heb ik chronische zenuwpijn in mijn benen en voel ik me niet mezelf, al een lange tijd niet meer. Extreme vermoeidheid en lage energie zijn ook erg frustrerend. Andere klachten komen in vlagen, zoals een zeer stuitje, rugpijn en extreme buikpijn. Daar kan ik beter mee omgaan, omdat ik weet dat het tijdelijk is.

Ik werk samen met een medisch-psycholoog om proberen om te gaan met de ziekte. Het mentale aspect valt mij 100 procent zwaarder dan de fysieke problemen. Ik kan niet zijn wie ik wil, ik kan niet doen wat ik wil. Zonder de ziekte zou mijn leven er heel anders uitzien, ik probeer het verlies hiervan te verwerken, maar dat is op dit moment nog in het beginstadium. Ik had mezelf gezien als een jonge moeder van een hele berg kinderen, en vol energie. Dit is hoe ik altijd ben geweest als kind en jongvolwassene. Altijd bezig, altijd zorgzaam voor iedereen, altijd in voor gezelligheid. Ik zit midden in het rouwproces van afscheid nemen van die Rachel.

De hormonen hebben ervoor gezorgd dat de endometriose in de afgelopen tijd wel iets is afgenomen. Ook heb ik nuvaring geprobeerd, om te kijken of me dit mentaal beter bevalt. Hier ben ik mee gestopt. Verder ben ik net gestart met ACT-therapie en schematherapie. Ik heb een korte periode gebruik gemaakt van een rolstoel na de operatie aan mijn baarmoedermond, wat me wel goed beviel. Maar ik ben er mentaal nog niet aan toe om dit te accepteren op lange termijn. 

 

Zoals ik eerder heb omschreven heb ik een hele negatieve ervaring gehad met de MDL-arts en ik heb dan ook een klacht ingediend over hoe ik door haar ben behandeld. Verder zijn mijn eigen gynaecoloog, de endometriose specialist, de pijnpoli, mijn huisarts, psychologen en huidige MDL-arts ontzettend aardig en betrokken bij mij. Helaas is het overal druk, duren dingen lang en is contact krijgen met een arts soms lastig. Ik voel me wel gehoord, en ik weet dat ze het beste met mij voor hebben. Toch is het feit dat de artsen het op den duur ook niet echt meer weten wel lastig. Het gaat hierbij dus niet om niet willen helpen, maar niet kunnen. Ook vind ik het in Nederland ingewikkeld dat zoveel dingen die je nodig hebt, niet worden vergoed door de zorgverzekering. 

De totale impact van mentale en fysieke klachten die veroorzaakt worden door een ziekte. Ik ga naar elke arts apart toe die mij behandelen op hun eigen vakgebied. Hierdoor lopen en zoveel behandeltracjecten langs elkaar heen. Nu pas, na 2,5 jaar is er een overleg gepland met alle artsen die betrokken zijn bij mij, om de koppen eens bij elkaar te houden. Hier zit naar mijn mening wel een verbeterpunt. Over endometriose zelf is heel weinig bekend. Zelfs als je zelf aangeeft dit denkt te hebben word je niet serieus genomen. De zorg kan op het gebied van vrouwenziektes echt nog een hele hoop verbeteren. 

Ik ben daarin nog erg zoekende. Vooral stress verminderen en ook in de kleinste dingen, je niet proberen druk te maken als je huishouden een bende is of je een dag te moe bent om ook maar iets te doen behalve de hond uitlaten. Liever zijn voor jezelf. Duidelijker mijn grenzen aangeven is ook iets wat ik heb moeten leren, ik zet mezelf graag aan de kant voor een ander, maar dat lukt nu niet altijd meer. En geluk zoeken in de kleine dingen. Niet altijd denken wat niet is gelukt, maar proberen te kijken naar wat wél lukt. En ook dingen blijven ondernemen, hoe moeilijk dat ook is. Ik probeer nu vooral uit de overlevingsmodus te komen en door therapieën en aanpassingen weer wat waardevols toe te voegen aan mijn leven.

 

 

Ja, zeker! De Facebookgroepen zijn erg helpend. Zo kwam ik er onder andere achter dat de pijn in me stuitje bij de diep infiltrerende endometriose hoorde. Ik had dat daarvoor nog nooit gehoord, dus dat valt dan op zijn plaats. Toch ben ik ook van mening dat in de groepen vaak juist mensen zitten waarbij het niet goed gaat, ze niet tevreden zijn of behandelingen niet aanslaan. Dit kan ook een valkuil zijn, er staan natuurlijk veel meer verhalen online van mensen waarbij het slecht gaat, dan goed en dat kan je ook al beïnvloeden zonder het eerst zelf te ervaren. Toch haal ik ook veel tips en steun uit de social media van lotgenoten, waaronder die van jou, Devney!

 

Ik heb het meest aan mensen die er gewoon zijn. Ondanks dat mijn relatie bijvoorbeeld vaak moeilijkheden heeft door externe omstandigheden is het voor mij ontzettend waardevol als iemand wel voor me blijft vechten. Hulp in de kleine dingen zijn het meest helpend, even mijn hond uitlaten zodat ik ergens heen kan bijvoorbeeld. Voor me koken of gewoon even bellen om te kletsen. Langskomen als ik bel dat het niet goed gaat of proberen mij op te vrolijken met kleine dingen. Het hoeft niet altijd een groot gebaar te zijn. Het is voor mij ontzettend waardevol als ik me betrokken voel, ondanks dat ik me vaak geen toegevoegde waarde voel.

 

Neem je tijd om te wennen aan het idee dat je chronisch ziek bent. Ik heb heel lang op me tandvlees doorgelopen in afwachting van een behandelplan om het 'op te lossen'. Maar dat gebeurt natuurlijk niet. Steek geen energie in mensen die jou niet willen begrijpen, en zet jezelf op nummer 1. Vertrouw op je eigen gevoel, jij kent je lijf het beste! Wees niet te streng voor jezelf en trots op kleine overwinningen. 

 

Het is niet zichtbaar, en elke dag is anders. Als iemand lacht, of ergens een leuk uitje heeft betekend niet dat het geen moeite kost. Veroordeel mensen alsjeblieft niet. Communiceren is echt het allerbelangrijkste. Kom niet met ongevraagde adviezen of verhalen die je van andere wel is hebt gehoord met dingen die zouden 'helpen', maar stel open vragen. Een simpele 'kan ik iets voor je doen', of 'wat zou jij nu fijn vinden' kunnen een enorm verschil maken voor een persoon met een chronische ziekte. En indien je niet chronisch ziek bent, realiseer je dat gezondheid het grootste geschenk is wat je kan krijgen. 

Ik hoop dat ik uiteindelijk iets kan vinden waar mijn lichaam zowel fysiek als mentaal goed op reageert. Ik durf niet te ver vooruit te kijken. Leven in plaats van overleven is het grootste doel!

 

Mijn allergrootste droom was moeder worden, een droom die bijna zeker niet uit gaat komen. Ik hoop dat ik wat meer controle terug kan krijgen over mijn leven. Zodat er ruimte komt voor leuke dingen en ik rust kan vinden in het ziek zijn. Ik zou meer met mijn creativiteit willen doen, ik wil bijvoorbeeld leren naaien.  Verder voel ik dat ik heel graag iets wil doen met de ziekte die waardevol kan zijn voor andere. Mensen begeleiden in bepaalde processen of informeren over endometriose en alles wat daarbij komt. Op dit punt ben ik nog niet, maar ooit wil ik hier zeker iets mee doen. Ook wil ik graag nog op vakantie met mijn hond. Hij is al oud en de afgelopen jaren is het niet gelukt. Ik vind vooruit plannen moeilijk, en dit levert ook angst op. Ik zou graag met hem nog mooie herinneringen maken. 

Liefs,

Rachel