Het verhaal van Nadine.

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie

Kun je iets vertellen over jezelf? 
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Ik ben Nadine van Spanje, 28 jaar en ben bijna 10 jaar ondernemer. Helaas is het voor mij op dit moment helemaal niet meer mogelijk om te werken of vrijwilligerswerk te doen. Ik heb nu een uitkering. Mijn hobby’s waren eigenlijk de dingen die ik als werk deed, dus fotograferen, social media, mensen helpen en überhaupt ondernemend bezig zijn. Nu vul ik de uurtjes waarin ik iets kan doen met diamondpainten, tekenen/kleuren of de Sims en luister ik boeken of muziek. Er zijn goede dagen waarop ik dit een paar uur kan doen, maar soms lukt het een week helemaal niet.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb ME/cvs, POTS, hypermobiliteitssyndroom (waarschijnlijk hEDS, maar ik sta nog op de wachtlijst voor het centrum in Rotterdam) en het Wilkie Syndroom. Deze diagnoses kreeg ik in 2024 en 2025.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
Waar zal ik beginnen. In 2014 ben ik al ziek geworden en achteraf gezien was dit waarschijnlijk al de start van ME/cvs en POTS. Mijn huisarts heeft mij elke keer weer naar specialisten gestuurd en geloofde ook dat er iets niet klopte. Helaas kwam ik elke keer weer bij haar terug, omdat de specialisten niks vonden en zelfs beweerden dat ik een eetstoornis zou hebben, vanwege mijn ondergewicht (alles behalve dat ). In 2023 kwam ik in het Radboud terecht bij een ontzettend fijne arts die vol verbazing mijn geschiedenis doornam. Het heeft een aantal maanden geduurd, tot begin 2024, maar ik bleek toch iets te hebben; ME/cvs. In dat jaar kwam ook de diagnose POTS en het hypermobiliteitssyndroom (werktitel). Toen ik eind 2024 heel ziek werd en op het gegeven moment aan de sondevoeding moest, bleek ik na heel veel aandringen op onderzoek ook het Wilkie Syndroom te hebben. Ik sta sinds begin dit jaar op de wachtlijst van het MDL centrum in UZ Leuven en kan daar pas in september terecht. In Nederland ben ik met alle diagnoses te complex.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Het beïnvloedt alles. Ik word al wakker met een accu van 10% en verbruik dat allemaal al voordat ik mijn eerste kopje koffie van de dag heb gedronken. Hoe veel ik ook rust, mijn accu laadt gewoon niet verder op en gaat heel snel leeg. Alsof ik een iPhone 4 ben in de wereld van de 16 pro. Daarnaast gebruik ik door POTS en de hypermobiliteit nog meer energie, omdat mijn hartslag enorm verhoogt als ik niet lig of iets van inspanning lever (ik douche bijvoorbeeld met een hartslag van 180 zonder medicijnen en douchekruk) en omdat mijn spieren extra hard werken om mijn gewrichten een beetje stabiel te houden.

Daarnaast heb ik sondevoeding i.v.m. het Wilkie Syndroom. Dat is letterlijk een last die je meedraagt, omdat ik de hele dag voeding krijg via een zware pomp in een rugtas.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Toen ik in januari 2025 de sondevoeding kreeg, moest ik thuiszorg inschakelen voor het geval dat er iets aan de hand was. Op de avond waarop ik voor het eerst de voeding had, kwam er ook iemand van de thuiszorg langs om alles uit te leggen en die zei vrijwel meteen dat ze 2x per dag zouden komen om te helpen, omdat ik zo verzwakt was. Ze komen nu nog steeds 2x per dag om te helpen met steunkousen, medicijnen en het wassen van mijn haar. Ook helpen ze nog steeds met de sondevoeding.

Daarnaast moet ik extra veel rusten en alles heel erg goed plannen. Dat lukt niet altijd, omdat sommige dingen er gewoon even tussendoor komen en ik toch regelmatig verleid word om spontaan even met een vriendin mee te gaan naar bijvoorbeeld een winkel of koffietentje. Hier moet ik vervolgens uren of zelfs dagen van bijkomen, of ik krijg PEM (post exertionele malaise, zieker worden na inspanning).

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Volgens mij vinden de meeste mensen het heel erg, maar omdat ik al zo lang ziek was, keek niemand er echt van op toen ik de diagnose ME/cvs en POTS kreeg. Ik heb wel heel veel kaartjes en cadeautjes gekregen van klanten en vrienden toen ik eind 2024 zo ziek werd en ook moest stoppen met werken. Ik krijg af en toe nog steeds een kaartje of lief berichtje van klanten!
 Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Het gebrek aan energie, de pijn en de onzekerheid. Er is op het gegeven moment gewoon niks meer aan te doen, zeker wat betreft de pijn is het heel lastig, omdat ik zelfs met de sterkste pijnstillers nog steeds pijn heb.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Op het gegeven moment moet je er gewoon mee dealen. Ik heb gelukkig lieve vrienden die het niet erg vinden om voice memo’s te krijgen vol geklaag en de POH bij de huisarts helpt enorm.

Ik heb ook een aantal afspraken met de medisch psycholoog gehad, maar ik verbaas me erover dat er zo weinig kennis is over levend verlies en ACT (acceptance and commitment therapy). Deze sessies kosten mij heel veel energie en leveren mij weinig op en daarom denk ik er over na om hiermee te stoppen. Ik haal oprecht meer uit het contact met vrienden en lotgenoten.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
Op het moment heb ik veel verschillende medicijnen die helpen of het leed iets verlichten en draag ik steunkousen om de symptomen van POTS wat te verlichten. Ook krijg ik vanuit het WMO een rolstoel, omdat ik niet meer goed kan lopen of lang kan staan.

Net vertelde ik al dat ik thuiszorg krijg waar ik mega dankbaar voor ben. Daarnaast word ik begeleid door de diëtist, ergo en fysio. Eigenlijk is het een soort mini-revalidatietraject wat zij met mij doen. Op het moment van het schrijven van de blog wordt er een MDO (multidisciplinair overleg) ingepland met al deze therapeuten en de huisarts, zodat ze samen een plan kunnen maken om mij de beste begeleiding aan te kunnen bieden.

Medische zorg en ervaringen

 Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb een ontzettend fijne en betrokken huisarts die ik altijd mag bellen en indien nodig ook thuis langskomt. Ook de cardioloog die ik nu heb is erg betrokken en hoewel hij niet is gespecialiseerd in POTS, doet hij er alles aan om mij zo goed mogelijk te helpen. Op het moment heb ik ook hele lieve thuiszorgmedewerkers en kan ik me geen fijnere POH, diëtist, ergo en fysio wensen!

Helaas heb ik ook veel negatieve ervaringen met artsen en therapeuten die beweerden dat alles tussen mijn oren zat of de aanname deden dat ik wel een eetstoornis moest hebben, door mijn ondergewicht. Het ergste was de arts die ik eind 2024 trof toen ik zo ontzettend ziek was. De beste dame liet mij hulpeloos achter toen mijn BMI nog maar op 15 zat, omdat ik niet meer kon eten door de pijn, want ‘ik had altijd al ondergewicht gehad’, maar natuurlijk niet zo erg. Op 6 januari om 8:00 belde ik de huisarts dat het niet meer ging en om 8:50 zat ik daar al. Ik zou nog één keer met die MDL arts bellen en vragen om onderzoeken en sondevoeding, anders zou de huisarts de MDL arts bellen. 

Ik had de volgende dag een belafspraak en na een goed uur had ik met pijn en moeite 3 onderzoeken die ze zou inplannen, maar volgens haar zou er echt niks uitkomen, want de bloeduitslagen waren goed. Ook zou ze met de diëtist bellen over mogelijke sondevoeding, maar maximaal 6-8 weken. Diezelfde week kreeg ik sondevoeding en uit alle 3 de onderzoeken kwamen afwijkingen en ik bleek het Wilkie Syndroom te hebben, zeldzaam. Daarnaast kon ik niet goed slikken met de sonde, wat volgens de arts angst was. Bleek later gewoon een te dikke sonde geweest te zijn… Niet veel later zei de arts zelf dat ik bij een andere arts zou worden ingepland die mij "beter kon helpen”. Jaja ;)

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Alles ;) ME/cvs is een multisysteemziekte, dus het heeft invloed op zo goed als alles. Voor POTS en de hypermobiliteit/mogelijke hEDS geldt eigenlijk precies hetzelfde.

Het zijn allemaal aandoeningen die relatief vaak voorkomen, maar er zijn voor ME/cvs en POTS geen gespecialiseerde artsen of ze zijn niet toegankelijk (ver weg en/of niet vergoed door de verzekering). Ik heb voor ME/cvs überhaupt geen arts, dus ik ben aangewezen op de huisarts die gelukkig haar uiterste best doet. Maar met alle respect, een huisarts is geen specialist. Ik kan van haar dus ook geen specialistische zorg verwachten.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Toen ik de juiste diagnose nog niet had, kreeg ik te horen dat ik maar door moest zetten, pushen. Geen dutjes doen, niet zo negatief zijn, huphup, gewoon doen alsof er niks is, want er is ook niks. Dat werkte dus compleet averechts, want ik had constant last van PEM, zonder dat ik dat wist.

Nu krijg ik juist het advies om te rusten en binnen mijn grenzen te blijven. Dingen uit handen te geven en hulp te aanvaarden. De kans op verbetering is klein, de kans op verslechtering is groot. Dus ik heb gewoon geen keus dan alles heel erg rustig aan te doen en prioriteiten te stellen.
 Steun en gemeenschap

 Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja! Ik zit in een groepsapp met allemaal meiden/vrouwen van in de 20 waar we er allemaal voor elkaar zijn. Even ventileren, een vraag stellen, ervaringen uitwisselen of nog meer ventileren. En er worden ook memes gestuurd ;)

Ook op Instagram heb ik veel contact met lotgenoten. Voor heel veel mensen die huis- of zelfs bedgebonden zijn, is social media de enige manier om contact met mensen te houden.
 Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Met lotgenoten is het het begrip en er geen wedstrijdje van maken wie het ergst ziek is. Kunnen klagen en ventileren en gewoon echt heel erg boos of verdrietig zijn en rouwen om wat niet meer kan of wat er niet meer is.

Bij vrienden is het vooral het gezellige. Leuk kletsen over van alles en nog wat, elkaar onze nieuwe kleren laten zien, filmpjes krijgen van het concert waar iemand was, van hun huisdier, updates over hun leven en ook steun bieden aan vrienden als zij door iets lastigs heen gaan. Ze weten dat ze mij altijd mogen appen of bellen en langs mogen komen als er iets is, maar ook gewoon voor de gezelligheid.