Het verhaal van Mirthe.

 

Leven met een chronische ziekte

Kun je iets vertellen over jezelf? 
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Ik ben Mirthe, 19 jaar oud en ik doe de opleiding tot onderwijsassistent. In mijn vrije tijd ben ik vaak te vinden in de keuken om lekkere dingen te bakken, ben ik aan het werk op de camping of vind je mij bij het water met mijn supboard.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
In oktober 2024 kreeg ik, na lang zoeken, eindelijk de diagnoses: endometriose en adenomyose. In februari 2025 kreeg ik daar de diagnose prikkelbare darm syndroom bij. Ook heb ik sinds mijn 8e al last van hypermobiliteit.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Het proces naar mijn diagnose duurde ontzettend lang, zeven jaar om precies te zijn. Als 12 jarig meisje kreeg ik mijn eerste menstruatie. In de jaren daarna hield ik veel pijnklachten rondom mijn menstruatie. Daarom ging ik op mijn 15e aan de pil. Hierna werden de klachten alleen maar erger.

Ik ging opnieuw met buikklachten naar de huisarts en kreeg verschillende (mogelijke) diagnoses: prikkelbare darm syndroom, lactose intolerantie en er werd vooral gezegd dat ik last had van stress. De klachten werden alleen maar erger.

Tot het vorig jaar zo erg werd dat ik zelf besloot om een doorverwijzing te vragen naar een gynaecoloog. Toen werden er twee echo’s gemaakt waar volgens de gynaecologen niets op te zien was. Maar mijn gevoel klopte niet. Daarom vroeg ik om een doorverwijzing naar een gespecialiseerde gynaecoloog. Hij bekeek de echo’s en vertelde meteen dat er iets niet klopte: ik had verdikkingen in en rond mijn baarmoeder, en dat bleek dus endometriose en adenomyose te zijn.

 

Impact op het dagelijks leven.

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Door de grote invloed van mijn aandoeningen is het moeilijk om een opleiding te volgen. Hele schoolweken volgen lukt niet. Ook sociale contacten onderhouden is lastig. Door mijn vermoeidheid en pijn moet ik namelijk vaak afspraken afzeggen of lukt het niet om mee te doen met leeftijdsgenoten.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Om mijn leven wat draaglijker te maken, heb ik verschillende dingen moeten aanpassen in mijn routine. Zo eet ik alleen nog maar vers eten, probeer ik meer rust in te plannen en bekijk ik alles per dag.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Na mijn lange zoektocht rondom mijn buikklachten en vermoeidheid (en achteraf vele andere klachten), was mijn omgeving vooral opgelucht dat ik eindelijk wist waar alle klachten vandaan kwamen.

Fysieke en mentale gezondheid
Mijn fysieke en mentale gezondheid zijn een stuk slechter dan die van mijn leeftijdsgenoten. Ik ben vaak al snel vermoeid na een rondje wandelen. Ook het mentale stuk vind ik erg lastig. Ik heb moeite met het accepteren van mijn aandoening en dat ik niet ben zoals mijn leeftijdsgenoten. Ook het leren omgaan met de pijn en de onzekerheid vind ik lastig.

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De symptomen die op dit moment de meeste invloed hebben, zijn vooral de vermoeidheid en de buikpijn.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik vind de mentale impact misschien nog wel het lastigste van mijn ziekte de onzekerheid, het af moeten zeggen van dingen en vooral de reacties van anderen.

Nu probeer ik steeds meer om met anderen te praten over mijn ziekte, zodat ze weten wat er speelt. Dit zorgt ervoor dat anderen meer begrip hebben. Ook probeer ik positief te blijven en te kijken naar wat er allemaal nog wel kan.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
De afgelopen jaren heb ik meerdere keren therapie gehad. Ook gebruik ik nu medicatie tegen de pijn en antidepressiva om het voor mezelf allemaal net wat makkelijker te maken. Tijdens de dagen waarop ik erg veel pijn heb, gebruik ik mijn TENS-apparaat dit wil nog weleens verlichting geven.

Ook heb ik een medische piercing laten zetten om van mijn hoofdpijnklachten af te komen. Deze hoofdpijn kwam door mijn endometriose, en wonder boven wonder zorgt de piercing ervoor dat ik eindelijk van de hoofdpijn af ben.

 

Medische zorg en ervaringen

Wat zijn je ervaringen met de medische zorg?
Mijn ervaring is dat er vooral niet genoeg geluisterd wordt naar de patiënt. Er wordt al snel gezegd dat je last hebt van stress of prikkelbare darmen, zonder dat daar uitgebreid onderzoek naar wordt gedaan.

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb zowel positieve als negatieve ervaringen met artsen. Over mijn gespecialiseerde gynaecoloog in endometriose ben ik erg tevreden. Hij luisterde tenminste wél en denkt goed mee na de diagnose. Ik kan altijd contact opnemen, en dan kijken we samen opnieuw hoe we het allemaal wat beter kunnen maken.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Ik zou willen dat artsen eens wisten wat de impact van de ziekte is op je dagelijks leven en dan vooral op het leven van een 19 jarige.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
De mirena spiraal heeft ervoor gezorgd dat ik tenminste geen menstruaties meer heb, en dat ik niet meer continu extreme buikpijnen heb. Ook de medische piercing heeft mij veel geholpen. (Let op dat dit voor Mirthe werkt wilt niet zeggen dat dit ook voor jou werkt dit is per persoon heel verschillend).

 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Sinds mijn diagnose ben ik lid van meerdere online communities. In die communities heb ik veel steun gevonden bij andere lotgenoten.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun betekent voor mij vooral dat iemand begrijpt waar je doorheen gaat, en dat je even je verhaal kwijt kunt bij mensen die het echt begrijpen.

Tips en advies

Wat is jouw belangrijkste tip?
Mijn tip is vooral: twijfel niet aan je gevoel. Ik heb namelijk zeven jaar lang het gevoel gehad dat er iets niet goed was, en niemand geloofde het. Tot ik na zeven jaar uiteindelijk toch die diagnoses kreeg. Dus volg vooral je gevoel en zet door als niemand je gelooft.

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Neem je rust en kijk vooral wat je zelf prettig vindt. Vind je het fijn om alles even te laten bezinken, of wil je juist steun door lotgenoten? Kies vooral wat jij fijn vindt!

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Don’t judge a book by its cover! Iemand met een chronische ziekte kan lachen, feesten of helemaal losgaan. Maar vergeet niet dat dat maar een momentopname is, en dat iemand met een chronische ziekte vaak niet zo is zoals je diegene op dat moment ziet.

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Ik hoop vooral dat er in de toekomst beter wordt geluisterd naar mensen met endometriose. En ik hoop vooral ook dat er een goede behandeling komt, zodat deze ziekte een stuk minder heftig wordt.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Mijn grootste dromen zijn doorstuderen en later vooral mooie reizen maken. Of het mogelijk is weet ik niet, maar dromen kan altijd!

 

Liefs,
Mirthe.