Het verhaal van Melissa.

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie.

 

Kun je iets vertellen over jezelf? 

(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Ik ben Melissa, 26 jaar en momenteel door me chronische ziekte helaas weer werkloos. Heb gelukkig leuke hobby's zoals: Journalen, Kleuren en tekenen, Gitaar leren, Lezen en ook onder andere waar het gaat naar concerten gaan.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb diepe endometriose en kreeg die diagnose 3 maanden geleden pas. Na een inwendige echo gehad te hebben, gezien ze weinig op de uitwendige echo's konden zien.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
Helaas heb ik sinds ik op mijn 11e begon met menstrueren altijd heel veel pijn en hevige bloedingen gehad, kon niet staan en werd heel misselijk vaak tot aan bijna overgeven aan toe. De huisarts gaf me al snel de anticonceptiepil maar dat heeft nooit mijn klachten verminderd. Jaren ben ik niet serieus genomen en ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk heb ik een verwijzing gehad voor een gynaecoloog en nu dus met diagnose. Ik heb ook een MRI scan gehad, daarvan krijg ik nog de uitslag en daaropvolgend wat mijn behandelplan wordt, maar het is heel frustrerend omdat me klachten en pijn steeds erger worden.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Ik heb in verschillende winkels gewerkt waarbij je toch hele dagen moet staan en zwaar werk verricht. Nu ben ik helaas weer een baan kwijt, heb een half jaar in een kledingzaak gewerkt maar was door me endometriose te vaak ziek. Het is me te zwaar omdat ik last heb van veel zenuwpijn in de benen waardoor ik niet lang kan staan. Ook heb ik veel pijn in mijn buik, bij mijn baarmoeder en eierstokken, rug, schouders en chronische vermoeidheid. Dit zorgt ervoor dat ik vaak weinig tot niks kan doen. Probeer wel in beweging te blijven door met de hond te wandelen of korte dingen in huis te doen. Ik deed graag hardlopen maar dat gaat nu ook helaas bijna niet meer. Hoop dat er snel iets gedaan wordt waardoor ik weer meer kan en een passende baan kan vinden. Met concerten heb ik vaak zitplekken en als die er niet zijn dan leun ik met staan veel op me zus die me dan ondersteunt, als het echt niet gaat dan ga ik eerder weg.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik kan niet echt meer hardlopen wat ik vaak wel 3x per week deed. Op 1 dag kan ik niet veel fysiek doen, woon nog thuis maar bijv. Als ik mijn kamer schoon heb gemaakt, is mijn energie al op. Het belemmert me in veel dingen omdat lang staan niet te doen is, dus doe veel wat ik zittend kan doen. Het maakt me intens verdrietig, omdat ik iemand ben die wel graag veel doet en in beweging is.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn moeder heeft er vanaf het begin veel begrip voor gehad en me gesteund, zij gaat ook altijd mee naar mijn afspraken in het ziekenhuis. Als het even niet gaat dan neemt ze me dat ook niet kwalijk. Helaas is dat bij andere families en mensen die ik ken anders, en ik ervaar veel onbegrip en dat het me kwalijk genomen wordt als ik iets niet kan door me klachten en pijn. Ze begrijpen vaak niet wat voor impact het fysiek maar ook mentaal heeft op mijn lichaam en mijn leven. Voor mij is het heel frustrerend want ik leef hier elke dag mee, ik moet me leven erop aanpassen en dingen opgeven. Mentaal gaat het je ook niet in de koude kleren zitten en als mensen dan ook nog bot doen en geen begrip tonen kwetst dat me wel. Het is vervelend continue het gevoel te hebben dat je jezelf een soort van moet bewijzen in hun ogen. Dat mensen iets niet zien wil niet zeggen dat het er niet is. 

 

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De zenuwpijn in mijn benen, de pijn in mijn buik en de chronische vermoeidheid.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik schrijf graag poëzie en dat is eigenlijk altijd wel mijn manier geweest om mijn gevoelens en emoties te uiten. Ben bezig om op mijn tiktok account video's te maken over mijn leven, wat ik doe, waar ik blij van wordt, hoe ik ermee omga en wil mijn poëzie daar ook gaan delen. Zou het fijn vinden anderen hierin te helpen en het gevoel te kunnen geven dat ze niet alleen zijn. Ben bezig een verwijzing voor een psycholoog te krijgen om er beter mee om te kunnen gaan omdat het mentaal veel impact heeft en veel praten mij altijd helpt.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
Ik heb verschillende anticonceptiepillen gehad die allemaal niet mijn klachten verminderden, heb naproxen gehad en tramadol maar overal komt helaas mijn pijn doorheen. Ook al weet ik dat het geen 100% garantie is en risicovol is hoop ik toch op een operatie, waarbij ze misschien meer kunnen zien en weghalen. Alles wat ik nu geprobeerd heb helpt gewoon niet en krijg op steeds meer plekken pijn en klachten.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Nu vooral negatief omdat je continu moet wachten en te horen krijgt oh probeer deze pil maar is of deze, ik ben van mening dat zoveel medicatie ook niet gezond is en bij helaas niet iedereen effectief zijn en helpen. Tot nu toe is er nog niks gedaan wat echt geholpen heeft. Als het ziekenhuis waar ik nu zit me niet verder kan en wil helpen ga ik een second opinion vragen ergens anders. 

Wat zou je willen dat artsen beter begrijpen over jouw ziekte?
Dat het zwaar effect heeft op mijn dagelijks leven en ik kan nu gewoon niet ergens werken hierdoor. Ik moet ook alles kunnen blijven betalen wat ik moet betalen. Wil niet afhankelijk zijn van anderen.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Tot nu toe helaas nog niks. 

 

Steun en gemeenschap 

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Door mijn ziekte lopen mensen helaas snel weg en ben ik veel vrienden kwijtgeraakt omdat ze het vermoeiend of ingewikkeld vinden, sommige vinden zelfs dat ik me aanstel. Gelukkig ben ik in een endometriose community terechtgekomen waar we dagelijks met elkaar praten, elkaar steunen en onze ervaringen delen. Het is fijn een groep te hebben met vrouwen die precies begrijpen wat je doormaakt. 

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun is heel belangrijk voor mij omdat je dan ook het gevoel krijgt dat je er niet compleet alleen voor staat. Het is fijn dat je weet dat je mensen hebt die er voor je zijn en je een peptalk geven wanneer je het even niet zo positief meer inziet. Het begrip hebben en er voor iemand zijn, meegaan naar afspraken, hulp bieden als iets zelf niet gaat betekent voor mij al heel veel.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Neem de tijd om het te verwerken hoelang dat ook duurt, het is niet niks als je te horen krijgt dat je voor de rest van je leven chronisch ziek bent. Gun jezelf de tijd dit een plek te geven en een manier te vinden om hier het beste mee om te gaan. Bewaak je grenzen, als iets niet gaat geef het aan en laat niemand je vertellen dat het tussen je oren zit. Als je niet serieus genomen wordt of de juiste hulp krijgt, geef niet op zoek verder naar andere ziekenhuizen. Focus je op de dingen die je nog wel kan doen waar je voldoening en geluk uithaalt, maar vooral remember you are not alone! 

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Omdat je iets niet meteen aan iemand kan zien wil niet zeggen dat het er niet is. Denk na voor je wat zegt, doe je research of stel vragen erover voordat je oordeelt. Hoewel het moeilijk kan zijn het je voor te stellen dat iemand elke dag met pijn en andere klachten leeft, doe in ieder geval je best het te begrijpen en er voor die persoon te zijn.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Hoewel ik nu het leven rouw dat ik dacht te kunnen hebben en mijn toekomst heel onzeker is, gezien ik niet weet wat ik wel en niet ga kunnen over een paar jaar blijf ik positief. Ik haal kracht en geluk uit de kleinste dingen en zal blijven doorvechten. Hoe je het ook went of keert, ik moet hier helaas mee leven dus maak ik er alsnog het beste van, dat is soms heel lastig maar muziek, veel praten erover en poëzie schrijven helpen me er doorheen samen met de steun van anderen.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik hoop ooit een baan te vinden die bij me past en er rekening mee kan houden dat ik me niet altijd goed voel en wil graag meer van de wereld zien dus veel gaan reizen als dat ooit mogelijk is.

Liefs,
Melissa