Het verhaal van Mariëlle.

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie

Kun je iets vertellen over jezelf? 
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Mijn naam is Mariëlle, 31 jaar. Ik ben oprichter van Jong&MS, een platform voor jongeren met MS tussen de 18-40 jaar. Daarnaast  geniet ik van de kleine dingen in het leven en elke goede dag.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb de diagnose MS sinds 2014. Hiervoor had ik al langere tijd klachten, het heeft een tijd geduurd voordat de diagnose definitief werd gesteld. 

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
Het heeft bij mij uiteindelijk zeker acht jaar geduurd voor ik de diagnose definitief kreeg. Vanaf kinds af aan had ik al regelmatig klachten die vaak in fases kwamen. Eerst werd ik een lange tijd niet serieus genomen en daarna kreeg ik de diagnose mogelijk MS. Dat heeft een tijd geduurd voor die definitief werd door meerdere fouten in het ziekenhuis. Die periode was erg frustrerend omdat je lichaam steeds meer klachten vertoond en je je niet gehoord voelt. Achteraf gezien had ik de diagnose al jaren eerder moeten krijgen en dus ook eerder een remmende behandeling. De diagnose kwam voor mij niet als een verrassing. Ik had al jaren klachten en mijn oma en een neef hebben ook MS, dus ik wist wat de ziekte kon zijn en doen met iemand. In de periode net na mijn diagnose dacht ik dat het vanaf een echte diagnose simpeler zou zijn. Daarin heb ik mij wel vergist, een nieuwe rollercoaster van zoeken naar de juiste balans en behandeling startte eigenlijk toen pas. Nog steeds zelfs na al die jaren blijft dat een ding. 

 

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
MS is onderdeel van mijn leven geworden. Ik heb veel last van vermoeidheid en restklachten van eerdere aanvallen. Je levert na een MS aanval altijd wel iets in waardoor je moet inspelen op je klachten. Soms komen er nieuwe klachten bij. Ik ben helaas niet meer werkzaam maar zet mij wel vrijwillig in voor Jong&MS. 

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik heb veel meer rust moeten inbouwen, moet goed plannen en activiteiten afwegen. Als ik een zware medische afspraak heb gehad is mijn energie vaak al op. Gelukkig door goed te plannen kan ik ook ruimte vinden door ontspanning maar dat is trial en error. Wat vandaag werkt kan volgende week weer anders zijn. 

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Gelukkig heb ik veel steun van mensen in mijn omgeving, zeker de mensen die dichtbij mij staan. Zij zien wat je doormaakt, zowel de leuke als minder leuke dingen. Ik heb ook onbegrip ervaren, soms uit onverwachte hoek. Mensen zien het niet aan je waardoor ze zelf hun eigen invulling geven. Ze zien niet dat jij loodzware behandelingen moet ondergaan of soms een week de deur niet uitkomt. Ze zien wel de 2 uurtjes dat jij iets leuks hebt kunnen doen maar niet de boete die je ervoor moet betalen omdat je lichaam daarvan moet herstellen. Ik kan dat nu gelukkig goed van mij af laten glijden maar het is nooit leuk om onbegrip te ervaren. Ik ben zelf erg open over alles wat erbij komt kijken en ik merk dat dat er wel voor zorgt dat er mooie gesprekken ontstaan. Als iemand je niet op je slechts kan hebben dan verdiend die je op je best ook niet.

 

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De vermoeidheid en restklachten die ik heb van eerdere aanvallen beïnvloeden mijn leven het meest. 

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik ben iemand die van nature erg positief is ingesteld en ondernemend is, ik denk dat dat enorm scheelt. Gaat het niet op manier A dan verzin ik wel een manier B of C. Ondanks dat kan ik ook echt mijn baal momenten hebben en ik vind dat die er ook mogen zijn. Dat is logisch en natuurlijk, het leven is niet alleen maar leuk. Het is wel belangrijk om daar niet in te blijven hangen en ook weer naar positieve dingen te kijken. 

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
Ik krijg remmende medicatie voor mijn MS die het ziekteproces vertragen.

 

 Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb zowel de positieve als negatieve kanten van zorgverleners ervaren. Het is belangrijk dat artsen echt kijken naar jou als persoon en je niet als een nummer behandelen. Soms wordt er vergeten dat wij 24/7 een ziekte dragen en daardoor ook heel goed weten wat er wel en niet voor hun werkt. 

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Ik hoop dat artsen zich beter gaan inlezen maar vooral openstaan voor de verhalen van patiënten. Hoewel zij de kennis uit de boeken hebben zijn wij de echte ervaringsdeskundigen. Door naar elkaar te luisteren en samen te werken kom je verder en kan je van elkaar leren. Een goed passende behandeling is zó persoonlijk en de patiënt daarbij eigen regie geven is enorm belangrijk. 

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Voor mij was mijn huisarts een grote steun naast mijn persoonlijke omgeving. Hij zei altijd laat je niet gek maken, jij weet wat je voelt. 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja enorm! Toen ik mijn diagnose net kreeg zag ik enkel veertig en vijftig plussers bij de revalidatie en in het ziekenhuis. Ze dragen dezelfde ziekte maar qua leeftijd zaten ze totaal in een andere levensfase. Toen ik online een community begon voor jongeren meldde er al snel veel jonge mensen zich aan. Doordat we in dezelfde levensfase zitten én het vaak ook nog eens heel veerkrachtige en positieve mensen zijn heb je al snel een klik. Het is soms gewoon fijn om even over de zowel de leuke als mindere kanten van de ziekte te kunnen hebben. Het geeft ook herkenning en erkenning, je weet dat je niet alleen bent. Het verbaast me hoe betrokken mensen zijn die elkaar niet kennen, hoe de leden elkaar ondersteunen of later weer eens vragen: hoe gaat het nu met je? Dat is heel mooi om te zien.  

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun kan op allerlei mogelijke manieren, soms is dat afleiding bieden, het hebben over moeilijke zaken of je hart kunnen luchten. Het is fijn om soms even je hart te kunnen luchten en bepaalde onderwerpen te kunnen bespreken. Dat maakt het dragelijk maar geeft vaak ook positieve energie om weer met een open blik of positieve draai naar de toekomst te kunnen kijken. Die steun kan zowel van de mensen dichtbij zoals familie en vrienden zijn als van mensen in de soortgelijke situatie als jij. Je leert de mensen op wie je écht kan bouwen vaak pas echt kennen als je (chronisch) ziek wordt.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?Vertrouw op jezelf, jij weet wat je voelt en wanneer iets niet goed is. Ook zou ik willen meegeven dat alles wat je energie geeft groeit. Focus je op de mensen die je lief zijn, de dingen waar je plezier uit haalt en trek je niet teveel aan van andermans mening. Mensen of zaken die je alleen maar energie kosten zijn dat niet waard. 

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Ik hoop dat mensen zich meer bewust worden van wat een ziekte met iemand kan doen. Het staat, gelukkig maar, niet altijd op iemand zijn voorhoofd maar vooroordelen en aannames helpen zowel jou als degene om wie het gaat niet verder. Vul niet teveel in voor een ander en ga oprecht het gesprek aan. Een chronische ziekte wordt onderdeel van iemand maar definieert ze niet. 

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Ondanks alles eigenlijk positief. Geluk zit voor mij in kleine dingen en ik kijk niet meer zover vooruit. Ik leef met de dag. M’n lichaam heeft het heel zwaar gehad en nog steeds zijn er moeilijke momenten. Maar ik weet ook dat ondanks alles ik heel veel kan hebben en altijd weer een manier vind om iets te kunnen of doen. Hoewel m’n lichaam mij vaak in de steek laat ben ik er ook erg trots op. 

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik wil vooral de dingen blijven doen waar ik gelukkig van wordt en tijd doorbrengen met de mensen die mij lief zijn. Een bak koffie in de zon, m’n vriendinnen zien, genieten van muziek of het strand maken mij erg blij. Ik hoop dat Jong&MS verder mag groeien dankzij een top team aan vrijwilligers. Het heeft me laten zien dat je van iets negatiefs iets positiefs kunt maken. De ziekte is niet leuk, maar tegelijkertijd heb ik door mijn ziekte een heleboel nieuwe mensen leren kennen en ben ik anders in het leven gaan staan. Jong & MS is het platform geworden wat ik zelf heb gemist na mijn diagnose. Het maakt me heel blij als ik van iemand hoor dat ze veel aan een artikel of de ervaringen van anderen hebben gehad. Niemand zou zich alleen moeten voelen.

 

liefs,
Mariëlle