Het verhaal van Kaily.

Leven met een chronische ziekte

 

Algemene informatie

Kun je iets meer vertellen over jezelf?
Ik ben Kaily Drees, 27 jaar, en ik ben opgegroeid op de boerderij. Dit heb ik altijd met hart en ziel gedaan en ik kan het, ondanks de pijn, niet meer doen.

Ik hou van uit eten gaan, nieuwe plekken ontdekken, dansen, sporten en reizen. Ik kan nog wel even doorgaan, ik word van heel veel dingen happy! Het liefste zit ik de hele dagen tussen de dieren, daar ben ik echt het gelukkigst. Ik heb nu twee katten, dus gelukkig hoef ik niet helemaal zonder dieren te leven en kan ik die lekker plat knuffelen.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Op 30 juni 2019 heb ik een ernstig ongeluk gehad met meer dan 50 hechtingen in mijn voorhoofd en bovenop mijn hoofd. Alles lag tot op de schedel open door een aanval van een hond. Daardoor heb ik een zenuwbeschadiging opgelopen (aangezichtspijn / trigeminal neuralgia).

Ik denk dat mijn aderen ook niet helemaal goed zijn, want ik heb vaak last van ophopingen in mijn gezicht. In 2023 ben ik ook nog van achteren aangereden door een vrachtwagen, wat er ook niet bij heeft geholpen. Sindsdien heb ik ook intense nek- en schouderklachten. Wat er verder nog speelt wordt hopelijk binnenkort onderzocht. Ook heb ik sinds kort de diagnose fibromyalgie gekregen.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Dit is echt een ontzettend lang verhaal. Ik ben meteen geopereerd in het ziekenhuis door een plastisch chirurgisch team en dat heeft 3,5 uur geduurd. Daarna werd ik zonder uitleg naar huis gestuurd met hoge doses antibiotica en pijnstillers. Een week later moesten de hechtingen eruit, omdat je anders de puntjes in het gezicht kunt blijven zien.

Ik heb complexe PTSS door mijn jeugd. Van kleins af aan moesten we altijd werken, niet zeuren maar doorgaan. Daarom vroeg ik of ik alweer kon werken. De assistent zei ‘ja’, wat nooit had mogen gebeuren. Twee dagen na de operatie stond ik alweer op het werk, zo diep zat dat patroon erin.

Mijn eerste huisarts in Westerhaar heeft mij heel goed geholpen. Hij stelde vast dat mijn zenuwen beschadigd waren en dacht mee over plannen voor later. Helaas werd hij zelf ernstig ziek en moest hij stoppen. Hij was echt een huisarts met een hart van goud.

Daarna heb ik zes jaar lang verschillende huisartsen en specialisten gezien, maar ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Alles werd afgeschoven op mentaal. Ik heb werkelijk alles geprobeerd: van neurologen tot acupunctuur, maar niets hielp en ik werd gewoon niet geholpen.

De een-na-laatste huisarts wilde zelfs geen pijnstilling geven en zei dingen als: “Wil je dan altijd pillen slikken?” Of als ik had opgezocht wat het misschien kon zijn: “Ga je nu doktertje spelen?” Het zat allemaal tussen mijn oren, volgens hen. Door dit alles belandde ik in een depressie en kreeg ik een sociale angststoornis. Ik dacht dat ik gek was, dat ik me aanstelde. Tot mijn vriend een keer mee ging en er iets van zei.

Ik wilde steeds naar een andere huisarts, maar dat lukte niet tot ik verhuisde. Nu heb ik eindelijk een goede huisarts en sta ik op de wachtlijst bij het Roessingh.

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Eigenlijk in alles. Sociaal leven, mentaal, werk, alles staat stil.

Ik heb enorm veel gemist. Ik ben al ziek vanaf mijn 19e. Waar anderen uitgingen, voor het eerst met vriendinnen op vakantie gingen, lol maakten en zichzelf ontdekten, stond mijn leven stil. Dat vond ik heel zwaar.

Ik heb zelfs een tijd mijn socials verwijderd. Ik plaatste vaak foto’s om te laten zien hoe leuk mijn leven was, maar dat waren oude foto’s. Het was een vorm van verbloemen en vluchten.

Mijn dagen breng ik nu 95% door in bed of op de bank, want ik heb altijd pijn. Je gaat overleven in plaats van leven. Daardoor raak je ook veel vrienden kwijt.

Hoe reageerde je omgeving?
Iedereen was geschokt. Ik was er bijna niet meer geweest. Als ik een paar tellen langer niet had kunnen ontsnappen, was ik er niet meer geweest.

Ik zag er natuurlijk eng uit, mijn jongste zusje zei dat ik op een monster leek.

Mijn beste vriendin Anne Wil heeft me elke dag verzorgd en bijgestaan. Dat is me zó dierbaar, ik denk er nog vaak aan terug.

Werk was een ander verhaal: in het begin begrip, maar later verwaterde dat. Je krijgt steeds minder begrip. Het is bijna niet zichtbaar, maar het is wél enorm aanwezig. Ik heb geprobeerd door te gaan, tot vorig jaar.

Ik werkte 60+ uur en dacht: “Als ik iets minder ga werken, lost het zich wel op.” Maar dat was niet zo. Het was dit of niets.

Het laatste bedrijf was geweldig en ik heb nog steeds contact met hen, maar het ging gewoon niet meer.

Fysieke en mentale gezondheid
Je bent veel alleen, want je brengt 95% van je tijd in bed door. Dat is mentaal echt zwaar.

Ik vond het vooral moeilijk om te zien dat anderen doorgroeien: carrière maken, huizen kopen, reizen, geld verdienen. Mijn leven stond stil. Dat voelde als falen.

Veel mensen weten niet eens dat ik niet meer werk, omdat ik me er kapot voor schaam. Ik zeg nog steeds dat ik op de boerderij werk.

Leven tussen vier muren doet veel met je hoofd. En dan de angst: Wordt dit ooit beter?

Geldzorgen maken alles nóg zwaarder. En ik vraag me af: kan ik ooit kinderen opvoeden met deze beperkingen?

De basisdingen, douchen, aankleden kosten al zoveel energie en doen pijn. Veel mensen begrijpen dat niet, en dat vind ik lastig.

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De ondraaglijke hoofdpijn en de extreme uitputting die daarbij komt.

Hoe ga je om met de mentale impact?
Ik probeer meer te accepteren dat het nu eenmaal zo is. Elke keer balen, boos en verdrietig worden helpt je niet verder.

Ik probeer blij te worden met hoe mijn lichaam eruitziet. Ik ben door medicatie aangekomen en kreeg eetbuien. Omdat ik weinig beweeg, ben ik 18 kilo aangekomen. Nu zit ik weer op een gezond gewicht, maar slank word ik niet meer. Daar ben ik onzeker over.

Ik geef beter aan wat wel en niet lukt. Daardoor ben ik mensen kwijtgeraakt, maar ik ben daar nu dankbaar voor. De juiste mensen blijven. Mijn kring is klein, maar het voelt zoveel beter.

Hulpmiddelen en behandelingen
Ik gebruik veel medicatie die de pijn een beetje afneemt: tramadol, medicatie tegen zenuwpijn en medicatie om de aderen te verwijden.

De Hot Cuddle helpt mij. Ik leg ’m onder mijn nek en hij is lekker zacht. Ik slaap er elke nacht mee.

Ik kan niks op mijn schouders hebben, dus off-shoulder topjes, bh’s zonder bandjes en plak-bh’s zijn echt een uitvinding.

Bij de fysio krijg ik massages, maar niet op mijn hoofd of gezicht, dat kan ik totaal niet verdragen.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Bij deze vraag word ik alweer boos… wat een drama. Huisartsen die je niet verder willen helpen en alles op mentaal gebied gooien. DBC Revalidatiecentrum, waar ze zeggen dat pijn ‘tussen de oren zit’. Als je onzeker bent en niet voor jezelf opkomt, heb je het zwaar als chronisch zieke. Mijn vriend komt vaak voor me op. Gelukkig sta ik nu op de wachtlijst bij het Roessingh.

Welke adviezen of behandelingen hebben goed gewerkt?
Mijn partner geeft de beste adviezen. Door hem kon ik stoppen met werken en weet ik dat ik me er niet voor hoef te schamen. Hij gaat mee naar afspraken, zoekt alles uit en vecht samen met mij. Dat had ik écht nodig. Tot nu toe heeft helaas niets echt geholpen.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen?
Luister naar mensen, ze komen niet voor niets.
Het is al een drempel om weer aan te kloppen.
Als je het niet weet, stuur door. Doe niet alsof het ‘tussen de oren zit’.
Niet alles is zichtbaar. Vul niet zomaar dingen in.
Help zoveel je kunt. Een huisartsenpraktijk zou een veilige plek moeten zijn.
Aangezichtszenuw pijn staat in de top 1–2 van ergste pijnen die bestaan. Laat mensen niet onnodig lijden.

Steun en gemeenschap

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Ik heb een klein maar heel fijn kringetje om me heen. Ik praat online met lieve mensen die ook chronisch ziek zijn. Dat helpt enorm en voelt minder eenzaam. Steun betekent voor mij: weten dat je niet vergeten wordt. Mijn twee beste vriendinnen, mijn zusje en mijn schoonfamilie checken vaak bij me in, dat waardeer ik enorm.

Tips en adviezen

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Luister naar je lichaam. Trek je niets aan van wat anderen zeggen, zij weten niet wat jij voelt. Kom voor jezelf op. Vraag hulp. Zet jezelf op één en wees lief voor jezelf. Neem rust. Geef nooit op. Laat het bezinken en geef het een plek. Zoek hulp. Vecht voor pijnmedicatie en de juiste behandeling. Neem contact op met lotgenoten.

Wat wil je gezonde mensen meegeven?
Heb je leven lief. Het kan in één dag veranderen. Stop met oordelen. Luister zonder te vergelijken en onthoud: van iemand die ziek is, kun je niet hetzelfde verwachten.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Sinds ik hoorde dat ik ook fibromyalgie heb, ben ik heel angstig. De toekomst voelt onzeker. Ik ben normaal positief, maar hoe langer dit duurt, hoe moeilijker het wordt.

Ik maak me zorgen, omdat het een gevecht is om de juiste hulp te krijgen. Ik ben bang dat ik alles moet opgeven en financieel red ik het nauwelijks.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik probeer te genieten van de kleine dingen. Mijn grootste droom is om weer gelukkig en gezond te worden, of in ieder geval veel minder pijn hebben. Ik wil graag twee kindjes en een hond. Het liefst zou ik op een mini-boerderij wonen.

Ik hoop ooit weer met dieren te kunnen werken of online iets op te zetten waarmee ik anderen kan helpen, zodat ik mijn dagen kan indelen op basis van wat lukt, zonder geldzorgen.

 

Liefs, Kaily