Het verhaal van Ilse.

Leven met een chronische ziekte.

Kun je iets vertellen over jezelf?
Hoi, ik ben Ilse Keuning, 19 jaar oud, en ik run mijn eigen socialmedia-bedrijf... vanuit bed. Ja, echt, vanuit bed. Niet omdat ik dat wil, maar omdat mijn lichaam me geen andere keuze laat. Chronische, ongeneeslijke ziektes hebben ervoor gezorgd dat studeren, werken in loondienst, sporten en alles wat voor mijn leeftijdsgenoten vanzelfsprekend is, voor mij niet langer mogelijk is. Maar ondanks dat weiger ik me alleen op de beperkingen te focussen. Ik vind geluk in de kleine dingen: het wegduiken in een goed boek, creatief bezig zijn met tekenen en diamond painting, bouwen met LEGO, en genieten van een fijne film of serie. Mijn leven is anders, maar niet minder waardevol.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
In 2023 kreeg ik de diagnose endometriose en adenomyose. Eind 2024 werd vastgesteld dat ik gastroparese heb. En in 2025 kwamen daar nog meerdere vasculaire compressiesyndromen bij, onder andere het Nutcracker-syndroom, May-Thurner-syndroom, Pelvic Congestion-syndroom en MALS, plus zeven andere compressies. Vasculaire compressie syndroom houden in dat grote bloedvaten en organen in het lichaam van buitenaf worden afgekneld. De hoge druk en tekorten aan bloed in sommige delen en een overvloed in andere leiden tot hevige pijn, orgaan falen en zelfs levensbedreigende complicaties en situaties. Dat heeft dan ook heel veel impact op mij.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Mijn hele leven worstel ik al met gezondheidsklachten. In 2017 begonnen de ziekenhuisbezoeken, en vanaf 2021 werd de pijn chronisch en steeds ondraaglijker. Het was een eindeloze zoektocht waarin ik keer op keer tegen muren opliep. Uiteindelijk heb ik de sprong in het diepe gemaakt en ben ik naar het buitenland gegaan om echt antwoorden te krijgen. Maar zelfs nu blijft het een gevecht om de juiste zorg en behandelingen te vinden. Het is een weg vol onzekerheden, maar ik blijf zoeken.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Op elk denkbaar vlak. Mijn lichaam dwingt me tot volledige afhankelijkheid van sondevoeding, een slang en een pomp die 24/7 bij me horen. Ondergewicht, extreme pijn en chronische vermoeidheid hebben ervoor gezorgd dat ik grotendeels aan bed en rolstoel gebonden ben. Mijn dagen breng ik door in mijn bed thuis of in het ziekenhuis, met eindeloze opnames en afspraken. Het voelt alsof ik gevangen zit in een lichaam dat me steeds weer in de steek laat. Een strijd zonder pauzeknop.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Van een leven waarin ik zeven dagen per week op hoog niveau sportte, studeerde en volop genoot van alles wat ik deed, naar een bestaan waarin elke dag draait om overleven. Mijn chronische ziektes hebben alles op z'n kop gezet. Waar ik ooit volledig zelfstandig was, ben ik nu 24/7 afhankelijk van mantelzorg. Alles is veranderd. Alles.

Hoe reageerde je omgeving op je diagnose?
Mijn dierbaren wisten al lang dat ik ziek was. Toen eindelijk de diagnoses kwamen, gaf dat een stukje rust. Eindelijk wisten we wat er aan de hand was. Maar niet iedereen bleef. Ziek zijn is eenzaam. Mensen haken af als je niet meer mee kunt doen aan het ‘normale’ leven. Dat doet pijn. Tegelijkertijd heb ik ook ontzettend veel liefdevolle mensen om me heen die altijd met me mee blijven kijken naar wat wél kan. En die koester ik.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De constante pijn slokt al mijn energie op en dwingt me tot een grotendeels liggend bestaan. Maar wat misschien nog het zwaarst weegt, is de sondevoeding. Altijd vastzitten aan slangen. Overal een pomp mee naartoe. Altijd nadenken over wat kan en wat niet. Mijn spontaniteit is me afgenomen, maar vooral ook het vertrouwen in mijn eigen lichaam. En dat is iets wat niet zomaar terugkomt.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Soms voelt het alsof ik stilsta terwijl de wereld om me heen doorgaat. De dromen die ik ooit had, lijken verder weg dan ooit. Maar opgeven? Dat doe ik niet. Hoe uitzichtloos het soms ook voelt, er brandt een vuurtje in mij dat weigert te doven. Ik vecht. Voor een toekomst, ook als die anders is dan ik had gehoopt. En ondertussen leer ik geluk te vinden in de kleine dingen: een warme knuffel, een zonnestraal op mijn gezicht, een lief berichtje. Lichtpuntjes in de duisternis.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Mijn sondevoeding is letterlijk mijn levenslijn. Daarnaast geeft mijn rolstoel me een stukje vrijheid terug. Medicatie helpt om de symptomen iets draaglijker te maken, maar een echte behandeling? Daar vecht ik nog steeds voor. Zelfs nu zoeken we naar medische hulp in het buitenland, omdat Nederland te weinig opties biedt.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Te veel artsen hebben me niet geloofd. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd, kreeg te horen: “Waarschijnlijk een eetstoornis...” Alsof ik zelf de oorzaak was van mijn pijn en ellende. Ik schreeuwde toch juist om hulp? Ik voelde me zo machteloos. Mentaal heeft dat veel impact gehad. Gelukkig heb ik inmiddels ook artsen gevonden die wél luisteren, die met me mee vechten. En dat maakt alle verschil.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Dat vijf minuten van hun tijd mijn hele leven kunnen veranderen. Dat een negatieve test niet betekent dat ik gezond ben. Dat ze soms gewoon moeten toegeven dat ze het ook niet weten. Ego’s aan de kant, écht luisteren dat is wat patiënten zoals ik met zeldzame ziektes zo nodig hebben.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Het beste advies dat ik kan geven? Luisteren naar je lichaam. Het heeft rust nodig, hoe frustrerend dat ook is. Tot ik een werkende behandeling vind, is dat het enige wat ik kan doen.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Absoluut. Op mijn social media deel ik open en eerlijk over mijn leven met een chronische ziekte. Daardoor heb ik zoveel lieve mensen mogen ontmoeten, zowel lotgenoten als anderen die me steunen. Dat contact betekent de wereld voor me. Het helpt me voelen dat ik niet alleen ben.

Wat betekent steun voor jou?
Een klein gebaar kan zoveel betekenen. Een kaartje, een berichtje, een knuffel. Het zijn de acties die laten zien dat ik er niet alleen voor sta. En mijn lieve mams en zusje helpen mij echt door de moeilijkste dagen heen.

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Wees lief voor jezelf. Voel wat je moet voelen. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. En weet dat, ondanks hoe zwaar het nu voelt, er nog steeds mooie momenten zullen komen. Lichtpuntjes in de donkerste tijden.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven?
Neem niks vanzelfsprekend. Jouw normale dag is de grootste droom van een ander. Dus lééf. Niet morgen, niet ooit. Nu.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst?
Soms voelt de toekomst beangstigend, omdat ik weet dat ik hulp nodig heb om naar een toekomst te mogen kijken. Maar zolang ik leef, vecht ik. Voor een toekomst, op welke manier dan ook. En ondertussen geniet ik van de mooie momenten die er wél zijn.

Heb je dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik wil mijn verhaal delen. Anderen helpen. Een stem geven aan degenen die in stilte lijden, die zich net zo onbegrepen voelen als ik me vaak heb gevoeld. En boven alles? Hoop ik op een dag weer meer te kunnen dan alleen overleven. Weer écht leven. Daar ga ik voor vechten!

Liefs,

Ilse