Het verhaal van Hester.

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie.

Kun je iets vertellen over jezelf?

(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Hee! Mijn naam is Hester Zwerver. Ik ben 24 jaar en mijn beroep is militair. Als hobby spreek ik graag met vrienden en vriendinnen af en ik ga regelmatig met mijn vriend op vakantie.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb PCOS, endometriose en adenomyose. Ook heb ik alopecia areata universalis, maar momenteel is mijn haar weer flink aan het groeien!
De diagnose voor PCOS en endometriose kreeg ik in 2022. De diagnose voor adenomyose kreeg ik in 2025.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
De diagnose PCOS en endometriose ging eigenlijk heel snel. Mijn vriend en ik probeerden zwanger te worden, maar dit lukte niet. Ook kreeg ik na het stoppen met de pil ontzettend veel pijn. Ze hebben toen een inwendige echo gedaan en hieruit bleek dat ik PCOS heb. Maar dat verklaarde de pijn niet. Ik werd al vrij snel ingepland in september 2022 voor een kijkoperatie en daar ontdekten ze dat ik endometriose had. Dit hebben ze weggebrand op drie plekken: bij mijn blaas, achter mijn baarmoeder en aan de voorkant van mijn baarmoeder. Hierna ben ik met dit nieuws naar huis gestuurd zonder enige zorg en direct in een fertiliteitstraject beland. Met de kennis van nu vind ik dat echt schandalig.

Na 2,5 jaar OI- en IUI-behandelingen en twee mislukte innestelingen trok ik het mentaal niet meer en zijn we gestopt. Na een tijdje werden mijn klachten erger en vroeg ik het ziekenhuis of ze via een kijkoperatie opnieuw konden kijken of het door de endometriose kwam. Dit vonden ze te vroeg en zonder verder onderzoek stuurden ze me naar huis, niet eens een MRI. Ik voelde dat er iets niet goed zat en heb een second opinion aangevraagd bij een ander ziekenhuis. Daar maakten ze een inwendige echo en zagen eigenlijk meteen adenomyose (juni 2025). Ik stond perplex. Hoe kunnen ze dit binnen een seconde zien, terwijl het andere ziekenhuis me niet wilde helpen? Ik werd meteen ingepland voor een MRI. Daaruit bleek dat de adenomyose rustig was, maar dat de endometriose terug was: aan de voorkant en achterkant van mijn baarmoeder en in mijn darm. Daardoor moet ik geopereerd worden en een stuk darm laten weghalen. Hoeveel schade er precies is, zien ze pas tijdens de operatie.

Binnenkort heb ik een gesprek met een fertiliteitsarts die gespecialiseerd is in endometriose en adenomyose. We gaan bespreken hoeveel tijd ik nog heb om zwanger te worden en hoe snel de operatie moet plaatsvinden. Ik heb nog een trauma van het fertiliteitstraject, dus ik ben nog niet klaar voor IVF. Ik weet niet of ik er mentaal op tijd klaar voor ben, of dat het dan al te laat is. Dat is frustrerend, want als het eerste ziekenhuis beter had gekeken, hadden we die 2,5 jaar OI en IUI kunnen overslaan en meteen met IVF kunnen starten.

Achteraf gezien had dit al veel eerder ontdekt kunnen worden. Toen ik 15 was belandde ik al eens op de eerste hulp met heftige pijn. Ze dachten dat het een blindedarmontsteking was, maar dat bleek niet zo. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat pijn bij menstruatie ‘erbij hoort’. Daarna werd ik aan de pil gezet om de pijn te onderdrukken.

Impact op het dagelijks leven
Na mijn eerste operatie verbeterde mijn leven aanzienlijk. Ik heb me het eerste jaar daarna niet één keer ziek hoeven melden op werk. Voor die tijd was dat wel anders: schreeuwend op de koude wc-vloer omdat het zweet me uitbrak van de pijn, kleren doorweekt, overgeven van de pijn, niet meer kunnen lopen. Soms was het zo heftig dat ik tegen mijn vriend zei dat ik niet meer kon. Het voelde soms echt alsof ik doodging. Misschien klinkt dat overdreven, maar op die momenten was het echt zo. Meerdere keren belandde ik op de eerste hulp, maar daar konden ze niets doen. “Neem maar een extra diclofenac,” zeiden ze.

Nu is de pijn bijna elke dag aanwezig maar dragelijk. Toch zijn er nog dagen dat het ondraaglijk is en ik alleen maar op de bank kan liggen. Maar ik ben al blij dat ik weer dingen kan doen die een gezond mens ook doet.

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Het gaat heel erg op en af. Op dit moment merk ik de meeste impact mentaal. Ik heb net gehoord dat er een stuk darm verwijderd moet worden omdat de endometriose daar is gaan infiltreren. Dat brengt spanning en onzekerheid mee. De pijn is nu nog te handelen met pijnstillers, maar ik weet niet wat me in de toekomst te wachten staat of hoe mijn adenomyose zich gaat ontwikkelen. Waarschijnlijk moet mijn baarmoeder er ooit uit. Dat geeft veel onzekerheid. Je moet keuzes maken: hoeveel vruchtbare tijd heb ik nog? Wil ik nog een fertiliteitstraject? Kan ik IVF aan? En kan ik deze pijn dragen als ik ooit een kindje krijg? Dat doet mentaal veel.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik moet accepteren dat ik niet altijd alles kan meedoen met collega’s. In het leger wordt soms veel fysiek van je gevraagd. Ik ben geen kleinzerig persoon en geef altijd 100%, maar soms lukt dat gewoon niet. Toch wil ik dan niet zeggen dat ik buikpijn heb. Ik ben bang dat men het niet begrijpt, zeker in een mannenwereld. Misschien is dat een gedachte van mezelf, maar hij zit er wel.

Daarnaast moet ik soms afspraken met vriendinnen afzeggen. Na dagen met veel pijn of vermoeidheid wil ik dan gewoon even niets.

Hoe reageerde je omgeving op je diagnose?
Heel lief! Eerst moest men wel even opzoeken wat het precies was natuurlijk. Mensen zullen nooit helemaal begrijpen wat ik voel, maar ik ervaar veel steun. Mijn vriend is echt mijn rots: hij helpt me met alles en staat altijd achter me. Ook mijn collega’s en leidinggevende zijn begripvol. Zo heeft mijn majoor mij eens naar huis gestuurd toen ik slecht nieuws kreeg over onze kinderwens en regelde zelfs dat mijn vriend (ook bij defensie) ook naar huis mocht. Dat gaf ons veel steun.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Momenteel heb ik meer last van de mentale gevolgen dan van de pijn. Het fertiliteitstraject heeft trauma’s achtergelaten en het nieuws van de adenomyose hakt erin. Lichamelijk is het nu ook zwaarder omdat de endometriose in mijn darm zit. Ik moet naar de bekkenbodemfysio en seksuoloog. Dat vind ik moeilijk, omdat het erg persoonlijk is, maar het is nodig. De lichamelijke trauma-reacties. Ze beïnvloeden mijn intimiteit en hoe ik onderzoeken bij de gynaecoloog ervaar. Daarnaast vermoeidheid, buik- en rugpijn. Soms moet ik daardoor dingen laten schieten.

Hoe ga je om met de mentale impact?
Over het algemeen goed. Ik zie mezelf als een sterke vrouw die positief wil blijven. Natuurlijk is dat niet altijd makkelijk. Soms is alles gewoon kut. (Mag ik dat zeggen? hihi.) Ik praat met professionals en dat helpt. Ik ben trots op hoe mijn vriend en ik alles dragen ondanks de tegenslagen.

Heb je hulpmiddelen of behandelingen die helpen?
Ik slik op slechte dagen tussen de 200 en 300 mg diclofenac. Dat helpt nog. Verder start ik in september bij de bekkenbodemfysio, omdat mijn spieren constant gespannen zijn door de ellende in mijn buik. Ook praat ik met een seksuoloog en veel met mijn vriend. Zijn geduld is goud waard.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
In Heerenveen kreeg ik slechte zorg. Op mijn 15e werd de pijn weggezet als ‘menstruatie’. Bij mijn kijkoperatie haalden ze endometriose weg en stuurden me daarna direct het fertiliteitstraject in, zonder nazorg. Na twee jaar klachten wilden ze niets doen omdat het ‘te vroeg’ na de operatie was. In Leeuwarden namen ze me gelukkig meteen serieus en zagen ze adenomyose op de echo. Nu wordt er een plan gemaakt en dat geeft rust.

Wat zou je willen dat artsen beter begrijpen?
Dat zoveel pijn bij menstruatie niet normaal is. Als je regelmatig op de eerste hulp belandt van de pijn, dan is er echt iets aan de hand. Vrouwen worden vaak niet serieus genomen bij buikpijn, maar dit is geen aanstellerij.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou gewerkt?
Daar kan ik nu nog niet echt iets over zeggen. Ik zit pas net in een behandelplan.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Mijn vriend is mijn grootste steun. Daarnaast heb ik een vriendin die haar baarmoeder heeft moeten verwijderen vanwege adenomyose, en het helpt enorm om met haar te praten. Ook de Facebookgroep (Endometriosis & Adenomyosis) van Devney geeft veel steun en herkenning.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt het meest?
Dat mijn pijn erkend wordt. Ik hoef niet dat mensen alles voor me doen, maar gewoon dat ze begrijpen dat ik soms een off day heb. Eerlijk zijn helpt mij het meest.

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Blijf aandringen bij artsen. Je hebt recht op onderzoeken. Vertrouw op je lichaam: jij voelt of er iets mis is. Gun jezelf ook rust en wees niet te streng voor jezelf. Laat je goed informeren over de vervolgstappen. Laat je niet zomaar wegsturen. Ik werd aan mijn lot overgelaten en nu moet ik een stuk darm laten verwijderen. Dat had misschien voorkomen kunnen worden.

Wat zou je gezonde mensen willen meegeven?
Lees je in, probeer je te verplaatsen en wees lief. Niet elke ziekte is zichtbaar. Soms is een. simpel gebaar, zoals bij iemand thuis afspreken in plaats van erop uit, al enorm helpend.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Vind ik heel spannend. Ik weet dat er nog meerdere operaties gaan komen en dat de pijn erger gaat worden. Ooit zal de dag aanbreken dat m’n baarmoeder eruit moet. Wanneer? Geen idee. Ik probeer te genieten van de dagen die goed gaan en op dit moment zijn dat er nog heel veel. Ik zie het wel. Meer kan ik niet doen. Ik twijfel over IVF of het gewoon laten. Mijn grootste hoop is een gelukkig leven met mijn vriend.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Mijn droom schommelt tussen een kindje krijgen of emigreren naar de zon. En één van die twee gaat zeker lukken.

Liefs,

Hester