Het verhaal van Eva.

Leven met een chronische ziekte

Kun je iets vertellen over jezelf. 
Mijn naam is Eva Doğan, ik ben 43 jaar, al 22 jaar samen met de liefde van mijn leven, en trotse moeder van drie geweldige kinderen: een dochter van 20, een zoon van 18 en een dochter van 12.

Ik ben een echt familiemens, een doorzetter, maar ook iemand die van mooie dingen houdt. Mijn hobby’s zijn werken met social media, het verzinnen van creatieve content, interieur, fashion, koken, en alles wat met katten te maken heeft. We hebben drie katten die echt deel uitmaken van het gezin. Samen met mijn man run ik ons eigen bedrijf: wij leggen datanetwerken aan in ziekenhuizen en overheidsinstanties.

De start van mijn ziekteproces.
Mijn gezondheidsproblemen begonnen met een reeks hernia-operaties. De eerste operatie verliep goed, maar de tweede ging helaas mis. Tussen 2016 en 2019 kreeg ik te maken met littekenweefsel, wat leidde tot het Failed Back Surgery Syndroom, een aandoening die veel zenuwpijn veroorzaakt.

In 2021 kreeg ik een neurostimulator, in de hoop op verlichting. Helaas bleek ik één van de weinige mensen te zijn die allergisch is voor dit systeem. Na drie maanden moest het met spoed worden verwijderd.

In de periode daarna ging mijn gezondheid hard achteruit. Ik had al mijn hele leven last van endometriose, maar er kwamen steeds meer klachten bij. Op mijn 40e besloot ik voor het eerst een baarmoederhalskankeronderzoek te doen. De eerste uitslag was HPV, daarna volgde Pap 3B, en uiteindelijk besloten we mijn baarmoeder te verwijderen. Dat gebeurde in oktober 2022.

Een paar maanden later, in februari 2023, belandde ik in het ziekenhuis met vermoedelijk een blindedarmontsteking, maar het bleek een darm- en blaasverzakking te zijn. Ondertussen groeiden er kwaadaardige poliepen in mijn darmen, viel ik 40 kilo af, verloor ik twee derde van mijn haar en kreeg ik cystes in mijn schildklier. Er kwamen verschillende diagnoses bij: PDS, PMS, anorexia, depressies, alsof er voor elk symptoom wel een etiket moest zijn.

De cysten zijn inmiddels behandeld en onder controle, maar mijn gewicht blijft een dagelijks gevecht. In juni en augustus 2025 heb ik mijn 24e en 25e operatie gehad. Gelukkig is toen ook eindelijk de darm- en blaasverzakking verholpen.

Het proces naar de diagnose.
De weg naar de juiste diagnose was lang, frustrerend en zwaar. Ik heb talloze artsen gezien, vaak met het gevoel dat ik niet serieus werd genomen. Omdat ik nog jong was, dacht men vaak: “Dat kan niet zoveel voorstellen.” Maar de MRI’s bewezen anders.

Ik heb geleerd dat je echt voor jezelf moet opkomen. Tegenwoordig zeg ik precies wat ik denk en voel, ook als dat niet in het straatje van de arts past.

Impact op mijn dagelijks leven.
Er zijn dagen dat het goed gaat, die koester ik. Elke drie maanden krijg ik een PRF-behandeling, en dat maakt voor mij een wereld van verschil, al is het maar tijdelijk.

Toch is mijn wereld kleiner geworden. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, kosten nu enorm veel energie. Winkelen, een dagje uit of pretparkbezoek gaat alleen nog in een rolstoel. Er zijn meer dingen die ik niet kan doen dan wel, en dat blijft confronterend.

Mijn dagen vragen om aanpassing. De ochtend start rustig: ik slik veel medicatie en als ik iets in de verkeerde volgorde neem, ben ik urenlang misselijk. Boodschappen doen betekent meestal dat ik de dag erna niks kan. Rond een uur of drie in de middag is mijn energie meestal op.

Fysiek en mentaal.
Ik ben van nature een positief en vrolijk mens. Ik probeer altijd het beste te zien, ook al is het soms zwaar. De momenten waarop ik somber ben, zijn vaak wanneer het slecht weer is of als mijn schildklier opspeelt.

Het zwaarste symptoom is de zenuwpijn in mijn been, die er constant is. Dat breekt me soms, zowel lichamelijk als geestelijk.

De mentale impact is groot. Ik heb het grotendeels een plek gegeven, maar er blijven momenten waarop het me raakt. Vooral ’s nachts, als ik door de pijn niet kan slapen en op de bank zit, voel ik me soms echt uitgeput, lichamelijk én mentaal.

Behandelingen en hulpmiddelen.
Ik gebruik morfine en methadon, en nog veel meer medicatie en een TENS-apparaat. Ik krijg injecties, gebruik krukken en een wandelstok. Ook heb ik een invalidenkaart en een eigen parkeerplaats.

De PRF-behandelingen helpen me het meest; ze geven me tijdelijk wat levenskwaliteit terug.

Steun en omgeving.
Zenuwpijn of onzichtbare pijn is moeilijk voor anderen te begrijpen. Soms merk ik dat bepaalde familieleden daar moeite mee hebben, vooral omdat je aan de buitenkant weinig ziet. Mijn kledingstijl en glimlach verbergen vaak hoe zwaar het is.

Gelukkig heb ik via social media ontzettend veel steun en vriendschappen gevonden. Lotgenoten, maar ook mensen met andere chronische aandoeningen, begrijpen echt wat het is om elke dag te moeten vechten.

Voor mij betekent steun niet dat iemand altijd fysiek aanwezig hoeft te zijn. Een bericht, telefoontje of appje kan al genoeg zijn. Tijdens mijn laatste operaties kreeg ik geen beterschapswens van mijn schoonfamilie, dat deed pijn, juist omdat steun zo belangrijk is.

Advies aan anderen.
Aan mensen die net een diagnose hebben gekregen zou ik willen zeggen:
Praat erover. Schrijf dingen op. Denk aan wat je wél kunt doen, niet aan wat je niet meer kunt. Focus op kleine lichtpuntjes, want die maken het verschil.

Aan gezonde mensen wil ik meegeven:
Niets is wat het lijkt.
De momenten waarop wij lachen, huilen we soms van binnen. De momenten waarop we lopen, kruipen we ’s avonds van de pijn.

Toekomst en hoop.
Ik weet dat ik niet zal herstellen, en dat heb ik geaccepteerd. Maar ik blijf hopen dat er ooit een neurostimulator komt waar ik niet allergisch voor ben.

En ondanks alles, blijf ik dromen. Ik zou graag nog eens reizen naar een tropisch land, iets geks doen, iets nieuws ervaren, gewoon even het gevoel hebben dat ik weer leef zonder beperkingen.

Liefs,
Eva