Het verhaal van Esther.

Leven met een Chronische Ziekte

Algemene informatie

1. Kun je iets vertellen over jezelf? (Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
   Ik ben Esther, 32 jaar en samen met mijn man woon ik in Zuid-Limburg. In mijn vrije tijd hou ik ervan om te wandelen, zwemmen, nieuwe plaatsen te ontdekken, wat met vrienden te doen of ben ik bezig met ons interieur.
2. Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
   Er was al jarenlang het vermoeden van endometriose. Tijdens een buitenbaarmoederlijke zwangerschap in 2023 zagen ze dat ik ook adenomyose heb, de zwangerschap zat in een adenomyosehaard. Begin 2025 heb ik een laparoscopie gehad, toen hebben ze pas officieel de diagnose endometriose kunnen stellen.
3. Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
   Al met al heeft het vrij lang geduurd tot ik de diagnose kreeg. Vanaf mijn 14e had ik al menstruaties die pijnlijker waren dan ik zag bij vriendinnen en klasgenootjes. Ik ben vaker bij de huisarts, HAP en SEH geweest met extreem veel pijn, maar telkens kreeg ik te horen "het hoort erbij" of "het zit tussen je oren". Erg jammer, zeker nu ik er pas achter ben gekomen dat al mijn nichtjes en achternichtjes ook endometriose of adenomyose hebben. Het vermoeden is dat mijn oma en haar zussen het ook hebben gehad.
   
   

Impact op het dagelijks leven

• Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
  Nu na de laparoscopie merk ik dat ik er veel minder last van heb. Maar op het laatst had ik echt dagelijks pijn. Zo kon ik steeds minder ver wandelen of dingen in huis doen. Ook heb ik vaker vrienden moeten afzeggen, thuis moeten werken of mij ziek moeten melden ivm de pijn.
• Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
  Energiemanagement is een belangrijk onderdeel in mijn leven. Op die manier kan ik toch (zoveel mogelijk) alles blijven doen. Daarnaast let ik goed op mijn voeding, zodat deze niet onnodig een flare-up of ontstekingsreactie kunnen geven.
• Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
  Over het algemeen heb ik echt niks te klagen. Ik mag van geluk spreken met een geweldige partner die mij steunt, lieve vrienden om mij heen en een top werkgever die mij serieus neemt en achter mij staat. Al blijft het soms wel pijnlijk dat mensen niet helemaal begrijpen nu de endometriose operatief is verwijderd, ik nog steeds pijn blijf hebben door de adenomyose. Het energiemanagement blijft dus nog nodig. Ook begrijpt niet iedereen even goed dat er aan de adenomyose niks te doen is zolang we een kinderwens hebben en de impact wat het heeft om een baarmoeder te verwijderen. De opmerking "dan laat je je baarmoeder toch verwijderen" heb ik al een paar keer gehoord. Dit is iets wat ik echt niet oké vind.
  
  

Fysieke en mentale gezondheid

• Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
  Tot de laparoscopie bepaalde de pijn en mijn energieniveau het meest mijn leven. Zo had ik (bijna) dagelijks buikpijn, rugpijn, pijn aan mijn lies, uitstralende pijn naar mijn bil en been, pijn bij toiletbezoeken, het niet goed kunnen legen van de blaas waardoor ik ook meerdere keren nierbekkenontstekingen heb gehad, ovulatiepijn, chronisch ferritinetekort door de zwaardere menstruaties en ontstekingsreacties en heb ik naast de buitenbaarmoederlijke zwangerschap herhaaldelijke miskramen gehad. Al is de laparoscopie op moment dat ik dit schrijf nog niet lang geleden, toch merk ik dat ik alleen vlak voor en tijdens de menstruatie nu buikpijn heb door de adenomyose. De beperkte energie heb ik eveneens minder last van, maar is er wel nog steeds.
• Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
  Zelf merk ik dat hoe meer open ik erover ben, hoe meer ik op begrip kan rekenen. Daarnaast helpt het open erover praten mij ook om ermee om te gaan. 
  Daarnaast heb ik in het verleden ACT therapie gehad voor iets anders. Maar ik merk wel dat mij dat ook goed helpt om te relativeren, met deze ziektes om te gaan en te blijven genieten van het leven en daar de nadruk op te leggen.
• Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
  Pijnstillers, kruik, bekkenfysio, osteopaat en (al haat ik het om dit te zeggen want ik wil niks bagatelliseren) yoga en ademhalingsoefeningen helpen mij ook om de scherpe randjes ervan af te halen. Al is niks van dit natuurlijk een wondermiddel. Het zijn wel fijne middelen die mij ondersteunen.

Medische zorg en ervaringen

• Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
  Al konden die artsen er door beperkte kennis niks aan doen, toch vind ik het nog altijd pijnlijk dat ik in het verleden ben weggestuurd dat ik nog te jong was, mij niet moest aanstellen, pijn hoort erbij, etc. Ook als ik verhalen van andere lotgenootjes hoor hoe artsen met ze omgaan breekt dit mijn hart. Dit laat zien dat meer kennis hard nodig is. Gelukkig zit ik nu bij een specialist in Maastricht en een specialist in Amsterdam die ik durf te vertrouwen. 
  Het blijft natuurlijk ook afhankelijk van wel "poppetje" je treft. Ik heb klachten ingediend tegen ervaren artsen door de manier hoe ze met mij omgingen, maar ik heb ook jongere artsen getroffen die naar mij luisterde, kijken welke invloed de endometriose kon hebben maar daarnaast ook nog verder keken. Voelde ik mij niet fijn bij een arts, dan vroeg ik voor iemand anders. Zo heb ik naast twee goede gynaecologen ook een fijne uroloog voor mijn blaasproblemen en een internist voor het ferritinetekort.
• Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
  Soms mogen artsen, vind ik, ook iets verder kijken dan hen neus lang is en naar dwarsverbanden. Endometriose of adenomyose is niet alleen een ziekte voor het vrouwelijke geslachtsorgaan. Zo ben ik op aandringen bij de huisarts doorgestuurd naar een internist. Toen hij endometriose en adenomyose zag staan, is hij naast het HB gelijk mijn ferritine gaan controleren. Deze bleek toen veel te laag te zijn. Hij zag dit verband in de praktijk vaker voorkomen en is dus op dit gevoel afgegaan.
• Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
  De bekkenfysio en osteopaat heb ik veel aan. In het verleden heb ik ook veel baat gehad bij hormonen, ik heb toen nagenoeg pijnvrij geleefd. Pass toen ik stopte met hormonen bleken echter dat veel mentale problemen hiermee samenhingen. Of ik in de toekomst ooit weer hormonen zou nemen weet ik dus niet. De laparoscopie heeft bij mij ook voor veel klachtenvermindering gezorgd. Het endometriosedieet helpt mij ook goed, maar in de toekomst ga ik nog naar een diëtiste om aan de hand van het fodmap dieet gerichter de problemen aan te pakken.

Steun en gemeenschap

• Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
  Online ben ik aangesloten in een lotgenotengroep. Naast dat er zo online contact is met anderen, ben ik ondertussen bevriend geraakt met een aantal lotgenootjes. Het is fijn om er met iemand over te kunnen praten die het herkent zonder dat er een hele uitleg aan te pas moet komen. Met hen kan ik de situatie makkelijker bespreken dan met vriendinnen die niet deze ziektes hebben. Ze kan ik samen met hen frustraties delen of, laten we eerlijk zijn, even de situatie belachelijk te maken en erover te lachen om het wat luchtiger en dragelijker te maken.
• Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
  Praten helpt mij persoonlijk het meest. Maar het is ook fijn als ik bij vrienden gewoon in joggingspak met een kruik kan zitten. Of even mijn hart luchten. Ze hoeven het niet altijd te begrijpen, luisteren is al heel veel. Het beste advies als je zelf een chronische ziekte hebt is denk ik om zelf aan te geven hoe je steun wilt ontvangen. Andersom hetzelfde, heb je iemand met een chronische ziekte in je omgeving, vraag dan hoe je hem of haar het beste kan steunen. Ga het gesprek niet uit de weg maar juist aan.

Tips en advies

• Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
  Kom voor jezelf op en onderwijs jezelf zo goed mogelijk in je diagnose. Helaas zal niet iedere arts weten wat jouw ziekte inhoudt of gaan ze uit van verkeerde informatie. Hou ook alles goed bij en schakel eventueel hulp in van een psycholoog, mocht je dat fijn vinden. Helaas zullen je doorzettingsvermogen en veerkracht soms behoorlijk op de proef worden gesteld.  
• Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
  Geloof asjeblieft wat iemand je vertelt. Iemand met een chronische ziekte wil zich niet aanstellen en het liefste gezond zijn. Kom ook niet aan met verhalen "over de zus van de buurvrouw van de tante haar nichtje", "ik heb ook wel eens pijn" of "probeer eens gezonder te eten". Als dat allemaal hielp dan waren er niet zoveel zieke mensen. Een chronische ziekte is niet altijd even zichtbaar, met dat betreft is de rest van je leven een gebroken been gemakkelijker. 

Toekomst en hoop

• Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte? (deze vraag pak ik even samen met de volgende vraag)
• Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
  Ik hoop dat het mijn man en mij gegund is dat ik een goede, gezonde, voldragen zwangerschap op de juiste plaats mag ervaren en we een gezond en levend kindje van ons samen mogen verwelkomen in ons gezin. De weg daar naartoe is door de risico's die ik door de endometriose en adenomyose heb wat moeilijker kunnen zijn, maar ik blijf er vertrouwen in houden dat het ooit goedkomt en we een gezond en levend kindje van ons samen in onze armen mogen houden.
  Hoe het daarna in de toekomst zal gaan vind ik lastig te zeggen. Misschien behoor ik tot een van de gelukkige bij wie een zwangerschap zorgt voor afname van de klachten. Misschien heb ik juist pech en krijg ik meer last en zal ik toch weer hormonen slikken. Dit laat ik liever gewoon op mij afkomen in plaats van mij daar nu al zorgen over te maken.

Liefs,

Esther