Het verhaal van Dionisia.

Leven met een Chronische Ziekte

Algemene informatie.

Kun je iets vertellen over jezelf?

Hi, mijn naam is Dionisia en ik ben 38 jaar. Helaas niet meer werkzaam op de werkvloer en mijn hobby’s zijn vooral bezig zijn met dieren. Maar ook een steunpunt zijn voor onze leden in de Facebookgroep waar we momenteel over de 2000 leden zitten en nog steeds groeien.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?

In 2018 de diagnose coeliakie en lactose-intolerantie gekregen, in 2020 endometriose graad 4 en adenomyose. In 2024 gedeeltelijke maagverlamming en POTS (Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom).

Hoe verliep het proces naar je diagnose?

Het proces was echt dramatisch! 22 jaar om een diagnose te krijgen. Ik was een hypochonder, het hoorde bij vrouw zijn… ik had een lage pijngrens… ik stelde me aan want ik mankeerde niks… de lijst is extreem lang.

Voor ik bij een juiste arts kwam, zijn er zeker tussen de 20 en 30 artsen vooraf gegaan (geen overdrijving).

 

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?

Eigenlijk heel veel. Echt alles moet ik inschatten: of het haalbaar is, of het niet te veel afspraken op één dag zijn. Hoeveel lepeltjes heb ik als ik wakker word. Het beïnvloedt werkelijk elk detail. Het kost soms meer energie om alles voor een dag te regelen en te plannen om het aan te kunnen dan het ook daadwerkelijk te doen.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?

Veel meer rust nemen, nieuwe grenzen moeten leren waar ik alsnog soms overheen ga, maar ook duidelijk zijn naar je omgeving, of ze het nou leuk vinden om te horen of niet. Maar als iets mij meer kost dan dat het oplevert, doe ik het niet meer.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?

Omdat ik er 22 jaar over heb gedaan om antwoorden te krijgen waarom ik altijd ziek was en zoveel pijn had, was iedereen eigenlijk alleen maar blij voor me en er was ineens veel meer begrip ofzo. Soms kwam het wel over alsof je stiekem nooit geloofd werd, maar omdat er nu een duidelijk antwoord was, was het ineens: oh, je hebt dus werkelijk iets.

Werk daarentegen deed begripvol tot ze door kregen dat dit niet iets was wat weg zou gaan en ik niet direct op de werkvloer zou terugkeren, toen zijn ze heel nasty gaan doen.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?

De voornaamste symptomen die ik ervaar zijn vermoeidheid, dit is wel één van de belangrijkste dingen. Maar ook zodra ik wakker ben, is de pijn daar. Sommige dagen is de pijn prima te handelen en andere dagen lig ik de hele dag op de bank of in bed, het komt in golven.

Maar ook elke dag gewrichtspijn, met name in de rug en het bekken, en dat maakt het door de dag komen soms best lastig.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?

Nu beter dan in het begin. Toen ik net de diagnose kreeg en de bevestiging na jaren dat ik niet gek was en er daadwerkelijk iets niet goed was in mijn lichaam, was de klap heel hard! En dan komen alle emoties terug van alle jaren genegeerd en niet geloofd te zijn omhoog. Hierdoor ben ik ook in een medische burn-out terechtgekomen.

Nu zit ik al een langere tijd in therapie, zowel bij een gewone psycholoog als bij een medische psycholoog om de medische traumatische ervaringen te verwerken. Ook is dit een long-term iets waar ik zelf volledig achter sta.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?

Ik heb genoeg verschillende medicatie om alles dragelijk te maken, ook al werkt het niet altijd. Ook heb ik een TENS-apparaat, diverse kruiken en een elektrische deken. Daarbij ook fysio, en ik heb huishoudelijke hulp omdat ik dit zelf niet meer volledig kan.

Daarnaast krijg ik veel hulp van mijn ouders.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?

Voornamelijk negatieve, zelfs met een gespecialiseerde endometriose-gynaecoloog. Tot ik bij een betere endometriose-gynaecoloog terechtkwam en daar gingen alle alarmbellen af en ben ik met spoed geopereerd. Helaas was de kennis en ervaring van deze arts niet wat ik nodig had, en daardoor ben ik naar een andere specialist gegaan en dat was echt een verademing. Er was ineens veel meer mogelijk en misschien kan mijn wens zelfs uitkomen.

Het kan soms zoveel verschil maken als je wisselt van arts; onderzoek zelf ook echt naar de kennis van een arts.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?

Hormonen lossen niets op en stop er ook mee om dat te pushen op vrouwen. Het kan (en met nadruk op kan) symptomen verlichten.

En daarbij zouden artsen zich veel meer moeten ontwikkelen op dit onderwerp. Er is nog te veel niet bekend over endometriose, wat het doet en wat voor klachten het kan geven of effecten kan hebben op het lichaam.

Luister daarom meer naar patiënten, die weten wat zij voelen en wat er gebeurt met hun lichaam.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?

Eigenlijk niks! Hormonen kan ik niet tegen; die maken mijn klachten veel erger en tegelijkertijd word ik zieker.

Voeding kan deels helpen, maar yoga of acupunctuur, bekkenbodemfysio, dat soort dingen hebben nooit effect gehad.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?

Zeker! Beide eigenlijk. En er zelf vriendinnen aan overgehouden. Het fijne is dat er direct een verbinding is, omdat je juist bij een lotgenoot geen uitleg hoeft te geven of je zelf hoeft te verdedigen.

Vooral bij onze groep “Endometriosis & Adenomyosis groep” op Facebook.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?

Soms gewoon iemand hebben bij wie je kunt klagen over hoe rot alles soms is, zonder veroordelingen of naïeve opmerkingen. Dat hebben we allemaal nodig en dat lucht vaak al op.

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?

Weet dat de hardste strijd nu pas komt. Want nu weet je ineens dat je iets hebt wat niet meer weggaat en alles anders zal worden, en deze gevoelens zijn oké.

Schaam je er niet voor dat je hulp nodig hebt, ook al kon je altijd alles zelf. Maar nu is het ook de tijd om echt stevig in je schoenen te gaan staan en voor jezelf op te komen, of je nou hulp nodig hebt bij je omgeving of bij artsen of instanties.

Zoek supportgroepen op en lees je in wat deze aandoening is, want ook zelfs artsen geven misinformatie.

Maar het belangrijkste is dat je echt niet alleen bent.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?

Oordeel niet over iemand op wat je ziet en denk na voordat je iets zegt.

Dat iemand niet ziek uitziet, betekent niet dat die persoon zich niet rot voelt.

En vraag aan iemand die chronisch ziek is of er iets is wat je kunt doen om hen te helpen, of doe het uit jezelf, maar veroordeel niet.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?

Soms maak ik me wel zorgen over hoe het in de toekomst zal gaan: hoeveel organen raak ik nog meer kwijt aan deze ziekte?

Maar ik probeer niet te ver vooruit te kijken, dat geeft mij persoonlijk alleen maar stress.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?

Absoluut!

Belangrijkste doel voor nu is mijn wens uit laten komen, maar ook om meer te gaan doen om awareness te creëren rondom de slechte zorg voor vrouwen en rondom de zorg en behandelingen voor endometriose, maar ook lezingen geven of presentaties.

 

Liefs,

Dionisia