Het verhaal van Devney

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie

Kun je iets vertellen over jezelf? (Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Mijn naam is Devney en ik ben 31 jaar oud. Mijn hobby en beroep zijn mijn bedrijf DVYR, genieten van de kleine dingen en zoveel mogelijk mooie herinneringen maken.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Endometriose en adenomyose. Deze diagnoses kreeg ik toen ik 26 jaar was. Ook is er een verdenking van fibromyalgie en moet ik eigenlijk laten onderzoeken of ik Tethered Spinal Cord Syndrome heb, omdat hier een grote kans op is.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht)
Dit duurde helaas erg lang. Het heeft 11 jaar geduurd voordat ik eindelijk een diagnose kreeg. Ik heb veel artsen gezien, onderzoeken ondergaan en inmiddels twee operaties gehad waarbij ook stukken orgaan zijn verwijderd. Kortom: het is nog steeds een slachtveld.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Ik ben door mijn ziekte mijn baan verloren en ben helaas dagelijks beperkt in alles wat ik doe. Ik moet hier ook constant rekening mee houden.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Heel veel. Mijn werk is er gedwongen op aangepast. Ik moet dagelijks rekening houden met hoe het die dag gaat. Als ik te veel doe of te lang loop, krijg ik uitval in mijn benen. Ook leef ik 24/7 met pijn.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn moeder heeft gelukkig altijd in mij geloofd. Maar veel mensen dachten dat ik me aanstelde of het verzon voor aandacht, omdat er volgens artsen niets aan de hand was. Ik ben daardoor veel vrienden en familie kwijtgeraakt.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De pijn, de uitval in mijn benen en het feit dat ik mijn leven op mijn ziekte heb moeten aanpassen.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik heb lange tijd last gehad van een medisch trauma na mijn eerste operatie. Ik weet nog dat ik kritiek lag en bijna een bloedtransfusie nodig had. Ik was een omhulsel, gedreven op medicatie. Ik zag mijn dierbaren huilend naast mijn bed zitten. Met de gedachte kom ik hier nog overheen, word ik beter. Dit heeft enorm veel impact gehad en laat zien wat zo’n ziekte met je kan doen.

Daarnaast moet je doorgaan, het klinkt hard, maar je kunt er niets aan veranderen. Ik heb gemerkt dat je soms echt het duister ingezogen kunt worden door je ziekte en klachten, maar dat maakt het alleen maar erger. Ik probeer altijd positief te blijven, want ik kan er toch niets aan veranderen. En echt waar: de wereld is nog steeds heel mooi, en er zijn genoeg dingen die je wél kunt, ook al zijn die soms klein.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
Ik gebruik zware pijnstillers en heb een loopstok (deze heb ik soms echt nodig, maar of ik hem gebruik is een tweede. Ik vind dit nog echt een drempel). Ik moet eigenlijk ook een gehandicapten parkeerkaart aanvragen, omdat ik die nodig heb, maar ook dat voelt nog als een hoge drempel.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Vooral negatieve. Ik heb honderden artsen gezien voordat ik een diagnose kreeg. Helaas heb ik daarna ook een paar “gespecialiseerde” artsen gezien die zich zo niet zouden mogen noemen. Maar gelukkig zijn er ook artsen die echt goed zijn. Als ik meteen was geloofd, had ik misschien mijn darm nog gehad en was de schade nu niet zo erg geweest.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Verdiep je in de ziekte, luister naar de patiënt. Wees niet zo koppig, als een boek zegt dat het ‘dit’ is, betekent dat niet dat het ‘ander’ het niet kan zijn. Elk lichaam is anders. Verdiep je in je patiënt en zoek samen naar een oplossing.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Samen met mijn arts kijken naar wat voor míj werkt. Hij steunt me in alles en laat me ook met ideeën komen. Samen bekijken we of die haalbaar zijn of niet. Het is een zoektocht met jezelf. Wat voor de één werkt, kan voor de ander niks doen. Houd dingen bij zoals voeding, stressmomenten, etc., zodat je inzicht krijgt in mogelijke triggers. Van daaruit kun je kijken of er iets aan te doen is. Voeding kan ook echt verlichting bieden.

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Zeker. Vijf jaar geleden maakte ik een anoniem account aan op Instagram, omdat er online bijna niets over te vinden was. Ik zocht lotgenoten, iemand die mij begreep. Uiteindelijk is dat uitgegroeid tot een Facebookgroep waar inmiddels 2200 lotgenoten in zitten. Het is zo fijn om elkaar te hebben en contact te kunnen maken met mensen die je echt begrijpen.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Iemand die er voor je is in goede en slechte tijden. Soms is alleen al een luisterend oor of iemand die langskomt voor een kopje koffie genoeg. Het idee dat iemand moeite doet om je situatie te begrijpen en er ook voor je is wanneer je op je slechtst bent, betekent heel veel.

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Neem de tijd om het te verwerken. Praat met lotgenoten over wat voor hen werkt en ga op zoek naar wat voor jou werkt. Probeer alsjeblieft naar je lichaam te luisteren en neem rust waar nodig. Spreek je uit, krop het niet op! Je hoeft dit niet alleen te doen.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Verdiep je in de ziekte. Je hoeft echt niet alles te weten, maar toon interesse of wees er gewoon soms voor iemand. Dat iemand zich even terugtrekt of stil is, betekent niet dat diegene je niet wil zien of spreken vaak willen ze gewoon niemand tot last zijn.

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Positief! Ondanks dat ik weet dat mijn derde operatie eraan zit te komen die ik op dit moment echt weiger. Geniet ik van de kleine dingen en leef ik in het nu. Morgen kan alles anders zijn. Het leven heeft nog zoveel moois te bieden.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Mijn bedrijf laten groeien zodat ik nog meer mensen kan helpen. Ik haal hier veel energie uit en vind het belangrijk om er als community voor elkaar te zijn.

Liefs,

Devney