Het verhaal van Demi.

Leven met een chronische ziekte

 

Algemene informatie

 

Kun je iets vertellen over jezelf?
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Hoi hoi, ik ben Demi 21 jaar oud, ik studeer momenteel Onderwijsassistent op het Curio in Breda. In mijn vrije tijd vind ik het heel leuk om mijn eigen nagels te doen, met vriendinnen af te spreken, series te kijken en regelmatig ook een middagslaapje te doen.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb de ziekte van Crohn. Dat is een chronische darmziekte. Ik ben in september 2022 gediagnosticeerd.

Hoe verliep het proces naar je diagnose? (Bijv. snel, lang, frustrerend, veel artsen bezocht).
Mijn proces was een hel en duurde 5 jaar voordat ze er uiteindelijk achter kwamen wat ik had. Heel veel dokters en ziekenhuis bezoeken gehad en veel verschillende soorten testen.

 

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Het verschilt eigenlijk altijd per dag, als ik een goeie dag heb dan heb ik nergens last van en gaat het goed. Ik moet dan standaard 3/4 keer naar de wc. Als ik een minder goede dag heb dan kan ik heel veel pijn hebben, kan ik soms wel eens 5/6 keer naar de wc moeten en ben ik ook erg moe.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik heb mijn eetpatroon volledig moeten aanpassen. Bij Crohn verschilt het per persoon wat iemand wel of niet kan eten. In mijn geval kan ik slecht tegen pittig eten, noten  & pitten, rood vlees, bruin brood en alcohol.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn ouders reageerden hier best goed op. Ze waren eindelijk blij dat er een diagnose was en dat ze wisten waar ze aan toe waren.

 

Fysieke en mentale gezondheid

 

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Krampen, heel veel buikpijn en een opgezette buik.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Eigenlijk best wel goed. Ik houd er rekening mee en kan het accepteren. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Het verschilt per dag en ook hoe ik in mijn vel zit.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen? (Bijv. medicatie, therapie, hulpmiddelen)
Ik slik Prednison, maagbeschermers en extra vitamines.

 

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
In het begin hele negatieve ervaringen. Ik vond dat ze het altijd maar weg deden wuiven en dat ze geen actie ondernomen.

Wat zou je willen dat artsen beter begrijpen over jouw ziekte?
Dat ondanks dat het niet een van de heftigste chronische ziekte is, dat het echt een hoop impact kan hebben op een persoon zowel mentaal als fysiek.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Adviezen: goed kijken waar je lichaam slecht of juist goed op reageert.

Behandelingen: de Prednison kuur werkt heel erg goed (nadeel - het is een dik maak medicijn)

 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Nee

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Erkenning, erover kunnen praten en vooral begrip.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Luister goed naar jouw lichaam. Alleen jouw lichaam en jij zelf weten wat goed en slecht voor jou is. Ga ontdekken waar jouw lichaam kwa eten goed of slecht tegen kan.

 Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Dat niet altijd alle ziektes aan de buitenkant zichtbaar zijn. Wees lief voor elk persoon en luister naar wat hij/zij vertelt over de ziekte.

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Soms vind ik het nog wel eens dubbel. Als ik zo stabiel blijf als nu dan hoef ik me nergens zorgen om te maken, maar als het slechter wordt dan zitten er een hoop vervelende dingen aan te komen.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Mijn doel is om ondanks dat ik vaak moe ben en soms dagen heb dat het slecht gaat ik toch mijn diploma’s mag halen en uiteindelijk een baan kan hebben zonder dat m’n ziekte mijn werk beïnvloed.

Mijn droom is moeder worden, en dan hoop ik heel erg dat mijn kinderen deze ziekte niet erven van mij.

 

Liefs,
Demi.