Het verhaal van Danique.

Leven met een chronische ziekte

Algemene informatie

Kun je iets vertellen over jezelf?
Mijn naam is Danique, ik ben 31 jaar en moeder van een dochter van 6 en een zoon van 3. In het dagelijks leven werk ik als ambulant hulpverlener, waar ik mensen ondersteun in hun thuissituatie. Naast mijn werk studeer ik sinds twee jaar weer, om mezelf verder te ontwikkelen binnen het sociaal domein. In mijn vrije tijd sport ik graag, bezoek ik zo nu en dan een festival, en geniet ik volop van qualitytime met mijn gezin.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
In 2024 ben ik op verdenking van endometriose doorgestuurd naar de gynaecoloog. In januari 2025 heb ik de diagnose endometriose en adenomyose gekregen, wat middels een kijkoperatie is vastgesteld.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Als puber was ik tijdens mijn eerste menstruaties erg ziek. Ik werd door de huisarts al snel op de pil gezet. Dit werkte vaak maar een paar maanden en dan kwamen de klachten weer terug. Er volgden jaren van uitproberen, verschillende soorten hormonen en steeds wisselen na enige tijd. Het ging een hele poos ook goed tot mijn zwangerschappen. Ik kreeg last van vage buikpijnklachten die soms rond de menstruatie, maar ook op willekeurige momenten kwamen en weer gingen. Extreme vermoeidheid, erge pijnvlagen en onregelmatige menstruaties.

Na twee jaar huisarts in en uit (en alle mogelijke andere oorzaken gehoord te hebben) werd ik uiteindelijk door een nieuwe huisarts doorgestuurd naar de gynaecoloog met een verdenking op endometriose.

 

Impact op het dagelijks leven

 

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Op dit moment heb ik elke dag pijn en zit ik sinds de operatie in januari grotendeels nog steeds in de ziektewet. De endometriose zat gelukkig maar op één plek en dat heeft mijn gynaecoloog tijdens de kijkoperatie kunnen verwijderen. De pijn die ik nu elke dag heb, komt waarschijnlijk van de adenomyose.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Waar ik eerder zo’n vier keer per week in de sportschool te vinden was, sport ik op dit moment al zo’n tien maanden helemaal niet meer. Het sporten is te zwaar en lokt juist meer pijn uit nu. Een festival heb ik al een paar jaar niet meer bezocht en zelfs werken lukt me op dit moment haast niet. Alle energie die ik heb, gaat naar mijn gezin.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Vooral voor mijn moeder was er veel herkenning in de klachten die zij zelf jaren terug heeft gehad, en vielen er veel puzzelstukjes op hun plaats. Zij heeft nooit de officiële diagnose gehad, maar had dezelfde klachten en heeft ook dezelfde behandelingen ondergaan. Uiteindelijk is haar baarmoeder verwijderd, en dit gaat binnenkort ook bij mij gebeuren.

 

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
De dagelijkse pijn is vooral slopend. Ik heb goede en slechte weken, daar moet ik eigenlijk altijd op anticiperen.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Ik ben best verdrietig geweest over het feit dat ik deze ziekte heb en wat daar allemaal bij is komen kijken het afgelopen jaar. Daarnaast heb ik door alle hormonen enorm veel last gehad van stemmingswisselingen, wat voor mijn gezin ook niet altijd makkelijk is geweest. Nu ik hiermee gestopt ben en aan het wachten ben op de operatie waarbij mijn baarmoeder wordt verwijderd, merk ik dat ik het heb geaccepteerd en vooral uitkijk naar het ‘normale’ leven weer zo goed mogelijk oppakken.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Helaas hebben de behandelingen die ik heb gehad niet het gewenste effect gehad, waardoor we nu samen tot de beslissing zijn gekomen om mijn baarmoeder te verwijderen. Hoewel er voor endometriose geen genezende behandeling is, zal de adenomyose (en de daarbij horende klachten) wel weg zijn. Als ik hersteld ben, hoop ik pijnvrij te kunnen leven, maar er bestaat altijd een kans dat de endometriose terugkomt.

 

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Ik heb lang bij de huisarts gelopen en allerlei diagnoses gehoord waarvan mijn buikpijn zou komen. En eenmaal bij de gynaecoloog moest ik lang wachten en van alles eerst uitproberen. Gelukkig heb ik mij wel altijd gehoord gevoeld en heb ik ook zelf inspraak gehad in wat ik wel of niet wilde tijdens de behandelingen.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Er is nog zoveel onbekend over endometriose en adenomyose. Veel artsen weten nog te weinig over wat wel en niet werkt bij deze ziekte. Meer bekendheid zorgt voor meer begrip. Soms duurt het jaren voordat er een diagnose komt en voelt een patiënt zich zo wanhopig. Ik hoop dat er door meer bekendheid en begrip, snellere diagnoses worden gesteld in de toekomst.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Op dit moment helpt een kruik, rust en balans in planning het beste voor pijnverlichting. En pijnstillers!

 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja, sinds mijn diagnose ben ik aangesloten bij een Facebookgroep en ben ik vrouwen gaan volgen op Instagram die ook leven met endometriose. Die herkenning en het contact met lotgenoten betekenen veel voor me. Het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, is enorm steunend. Door het delen van ervaringen heb ik al veel geleerd over de ziekte.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun betekent voor mij er niet alleen voor hoeven staan. Het zit in een luisterend oor, een klein gebaar of iemand die echt even met me meedenkt. Mijn man is een enorme steun voor mij. Hij neemt veel zorg voor de kinderen over op momenten dat ik veel pijn heb. Daar ben ik hem heel dankbaar voor. Daarnaast hebben we een fijn netwerk aan familie en vrienden waar we altijd op terug kunnen vallen.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Geef jezelf de tijd om de diagnose te laten landen en gun jezelf de ruimte om te voelen wat er in je omgaat. Praat erover met de mensen die dicht bij je staan. Verdiep je in de ziekte, zodat je beter begrijpt wat er in je lichaam gebeurt. En misschien wel het belangrijkste: zoek contact met lotgenoten. Het delen van ervaringen met anderen die hetzelfde doormaken kan ontzettend steunend en herkenbaar zijn. Je bent echt niet alleen.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Veel chronische ziektes zie je niet aan de buitenkant. Iemand kan er op het oog “gewoon gezond” uitzien, maar vanbinnen elke dag worstelen met pijn, vermoeidheid, onzekerheid of beperkingen. Oordeel dus niet te snel. Vraag hoe het echt met iemand gaat, ook als je niets aan diegene ziet. Wees mild, geduldig en luister zonder direct te willen oplossen. Soms is begrip en aanwezigheid al genoeg.

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Ik hoop goed te herstellen van de komende operatie. Als ik hersteld ben, wil ik graag mijn werk en studie weer oppakken, en ook het sporten weer rustig opbouwen. Ik wil bouwen aan een goede balans, zodat ik mijn energie bewust kan verdelen tussen mijn gezondheid, mijn gezin en mijn ambities.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Na de zomer wil ik mijn diploma halen en daarna misschien nog wel verder doorstuderen. En ik droom nog van een mooie verre reis met mijn gezin in de toekomst.

 

Liefs,
Danique.