Het verhaal van Daisy.

Leven met een chronische ziekte

 

Algemene informatie

Kun je iets vertellen over jezelf?
(Bijvoorbeeld je naam, leeftijd, beroep, hobby’s)
Ik ben Daisy van Pinxteren, 41 jaar. Ik woon samen met mijn 2 kinderen (co-ouderschap) en hond in Brabant. 

Ik heb meerdere diploma's maar i.v.m. allergieën ben ik uiteindelijk beland in de supermarktbranche waar ik met veel plezier heb gewerkt. De jaren dat ik heb gewerkt hopte ik van baan naar baan, ik was vaak ziek en viel vaak uit, depressies, maar ook lichamelijk veel klachten, waardoor contracten niet verlengd werden. Na de corona wilde ik graag iets meer waardevol werk gaan doen en ben ik gaan poetsen bij hulpbehoevende mensen. Daar viel ik door de mand. Dit werk was echt te zwaar en werd mijn valkuil.

Helaas ben ik in november 2024 100% afgekeurd en ontvang ik nu een IVA uitkering. Mijn hoofd wil heel graag werken, echter werkt mijn lichaam niet mee.

Mijn hobby’s: Ik heb een uit de hand gelopen Tiktok account, verder vind ik het heerlijk om naar de sauna te gaan en lekker te bubbelen in een bubbelbad, warme baden vind mijn lichaam heerlijk. Ik wandel stukjes met mijn hond. Ook het strand vind ik heerlijk.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik ben Januari 2023 gediagnosticeerd met het Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom. Dit is een zeldzame aangeboren afwijking aan het collageen en bindweefsel.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Vanaf mijn 12e kampte ik al met veel lichamelijke ongemakken. Met de gymlessen kon ik niet mee. Vaak blessures aan enkels, veel kwaaltjes in mijn lichaam, veel allergieën en extreem hypermobiel. Echter ben ik altijd veel gepest geweest en werd ik opgevoed door een moeder met een narcistische persoonlijkheid.

Mijn klachten werden geschoven op mijn hypermobiliteit, psyche en groeipijnen. Ik moest er maar mee leren leven. Mijn psyche ging steeds op en neer. Het pesten heeft lang aangehouden en ik hield dit verborgen tegenover mijn ouders, omdat het juist bevestigde dat “ik er niet toe deed”. 

De pijn is altijd geweest en ging therapie in therapie uit, fysio, ergo, chiropractor, osteopaat, psycholoog, psychiater, ik heb echt zoveel gezien en ondergaan.. En ja, wat doe je als alles op je psyche geschoven wordt.. je gaat door.. Na mijn scheiding met de vader van mijn kinderen, ben ik in een narcistische relatie terechtgekomen. En viel ik terug in een diep gat. Hierna heb ik schema therapie gevolgd en eindelijk kreeg alles een plekje. Dat is echt mijn redding geweest. Daarna kreeg ik nog te horen dat ik ook autisme heb, weer wat puzzelstukjes op zijn plek. Maar de pijnklachten bleven..

Op mijn 36e had ik eindelijk psychisch alles opgeruimd en vond ik mijn weg om mijn leven voort te zetten.. Maar de pijnen bleven en werden ondraaglijk, ik besloot naar de huisarts te gaan. Ondertussen een ander huisarts ivm het verhuizen. En mijn huisarts zei Daisy, ik wil je laten testen op EDS.. Euhmm EDwattes?? Hij gaf me een site en vroeg me het door te nemen en verwees me door naar een reumatoloog waar ik pas in November 2022 terecht kon. Ik las de site door en ik las mijn levensverhaal en herkende zoveel..

In Oktober 2022 viel ik uit op het werk en mijn lichaam weigerde echt alles en ik kon alleen maar liggen en met veel moeite mijn gezin boven water houden. Uiteindelijk kwam de afspraak met de reumatoloog. Diagnose: Fibromyalgie en Hypermobiliteitssyndroom. Ik vroeg nog, de huisarts wil EDS uitsluiten.. Nee dit was niet nodig en het koste een hoop tijd en geld om een klinisch geneticus in te schakelen en “de behandelwijze zou hetzelfde zijn”

Dus werd ik doorverwezen naar een revalidatiearts.. En in Januari 2023 bij de revalidatiearts kwam na een zoektocht van 26 jaar het hoge woord eruit.. Daisy, je hebt het Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom. Wat heb ik gehuild! Zo blij want ik dacht echt serieus dat ik gek werd en het echt tussen mijn oren zat.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Geen dag is hetzelfde, de ene dag heb ik hier last van, de andere keer daar, elke dag een balans op maken, wat kan ik en wat zijn mijn prioriteiten. 

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Mijn leven is 180 graden gedraaid. Van een meid die altijd maar door bleef gaan moet ik (nog steeds) elke dag op mijn rem trappen. Mijn hoofd wil wel, echter protesteert mijn lichaam. Ik ben volledig afgekeurd en ik kan mijn gezin onderhouden. Ik krijg wel 2 uurtjes per week huishoudelijke hulp. Mijn kinderen helpen me waar nodig en met zijn 3en zijn we een super team.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn vriendinnen hebben me tot de dag van vandaag altijd gesteund. Met mijn moeder heb ik al sinds een dikke 10 jaar geen contact i.v.m. het stukje narcisme. Helaas heb ik van heel mijn familie afstand gedaan. Dit is een bewuste keuze geweest. En nee, dit was niet makkelijk.. Omdat ik altijd wat had, werd er veel over me gepraat, sommige ooms en tantes gingen het gesprek aan, maar er werd ook veel achter mijn rug gepraat. En was het gek? Nee, ik had ook altijd iets en er was ook altijd wat.. Maar een kans om het uit te leggen: nee, niemand die je belt of ernaar vraagt. Alleen maar over je praten en niet met je. Ook mijn eigen broer en zus, ik zou alles doen voor de aandacht. 

 

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Mijn vermoeidheid en de pijn die elke dag aanwezig is.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Er zitten ook voordelen aan als je veel meegemaakt hebt en bij mij is dat echt mijn mindset die ik compleet heb omgezet. Ik was vroeger erg negatief en onzeker. Nu heb ik geleerd dat ik kan omdenken en genieten van de kleinste dingen. Klagen of overal iets van vinden, ga je je daardoor beter voelen? NEE, dus waarom daar zoveel energie in steken als je al zo weinig energie hebt?

Dit lukt me uiteraard niet altijd, maar dit is echt hetgeen wat me overeind houdt. Daarnaast haal ik heel veel energie uit mijn ervaringsdeskundigheid die ik inzet op social media, daar help ik veel mensen en voel ik me erg waardevol. Ik kan het doen als ik me goed voel en wanneer het me uitkomt. 

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Elke week sta ik bij de fysio om mijn spiergroepen die het moeilijk hebben in beweging te houden. En nee niet met 10 of 20 kilo… Nee met een kilo, soms zelfs een halve kilo.. Nog altijd moet ik lachen als ik mezelf zie tegenover anderen. Maar spieren die al zwaar overbelast worden, moet je niet verder gaan overbelasten.

Daarnaast mijn medische bezoekjes aan de arts, instrumentenmaker, podotherapeut enz.

Mijn hulpmiddelen: Ik heb een ligorthese in mijn bed, dit zijn allemaal kussens die zorgen dat ik toch enigszins ontspannen kan slapen. In de nacht heb ik compressie handschoenen, en polsspalken. En soms een bitje in mijn mond als ik erg gespannen ben.

Mijn rolstoel is mijn grootste vriend en die zorgt voor balans tussen lopen en niet lopen. Bij de rolstoel heb ik een handbike, zodat ik kan fietsen met de kinderen. Ook heb ik een smartdrive, dat is een motortje achter mijn rolstoel zodat ik niet zelf hoef te hoepelen.

Ik draag kniebraces. En silversplints om alle vingers om alles op zijn plek te houden en te voorkomen dat het overstrekt. Aangepaste schoenen draag ik ook en thank god zien ze er niet meer zo uit als vroeger hahaha… Daarnaast kleine hulptools in de keuken om potjes open te maken, blikjes o.i.d.

Medicatie heb ik wel geslikt maar helaas is er geen medicijn bij EDS alleen pijnstilling. Echter werd ik daar knetter stoned van alleen de pijn bleef. Dus heb ik besloten te stoppen met de pijnmedicatie en als ik nu veel pijn heb dan neem ik het in en haalt het de scherpe randjes weg.

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Al mijn lof gaat echt naar mijn huisarts! Die mij zag, mij begreep en mij hielp bij de diagnose. Daarnaast heeft de revalidatiearts mij gediagnosticeerd. Ook de specialisten van het revalidatietraject krijgen een dikke pluim van me. De negatieve ervaringen wil ik niet te veel aandacht meer geven. Het enige waar ik niet over te spreken ben zijn de artsen van het UWV.

Wat zou je willen dat artsen beter begrepen over jouw ziekte?
Het zou zo fijn zijn als artsen zich alleen al in zouden willen lezen over de ziekte. Maar ook dat weigeren veel artsen. EDS is complex en moeilijk en veel artsen willen hun vingers er niet aan branden. Wat ik enigszins begrijp, want je leven ligt in hun handen. Maar lastig is het wel.

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
Luister naar je lichaam!!! Dat heb ik altijd genegeerd omdat ik niet gehoord werd. Maar onderschat het niet en geef niet op! Mijn revalidatie heeft me geholpen met begrenzen en een stuk acceptatie, beter word ik helaas niet. Maar ik leef nu wel mijn mooiste leven!

 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Sinds 2023 ben ik dat gestart, onder de naam onzichtbaarziek. Door het zo snel groeien heb ik besloten bij de 10k volgers mijn naam te veranderen. Sinds Augustus dit jaar draag ik de naam onzichtbaar sterk, met een eigen logo. Samen met lotgenoten run ik deze community en heb ik een whatsappgroep opgericht. Een positieve lotgenotengroep! Geen groep van wie is het ziekste, wie gebruikt de meeste medicatie. Nee, we nemen elkaar zoals we zijn, onze drijfveer is mindset en positiviteit.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Neem mij zoals ik ben, vind mij niet zielig. Dit ben ik niet. Ik leef mijn mooiste leven! Steun, een luisterend oor of knuffel als het even niet gaat of een diepgaand gesprek. Maar nogmaals positiviteit helpt mij echt het meeste.

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Laat je niet afschepen als je je niet gehoord voelt, er is altijd wel iemand die naar je wil luisteren! Ja, het kost energie, maar geef niet op!! Geniet van de kleinste dingen en kijk naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden! En PRAAT erover!! Praten kan zo opluchten!!

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Stop met oordelen, vooral als je de ziekte niet ziet. Als ik oordelen krijg, vraag ik de mensen of ze met me willen ruilen en leg ik uit dat het misschien wel lijkt dat ik niks heb, maar dat het iets is waarmee ik naar bed ga en mee opsta. De positiviteit is mijn overlevingsmechanisme wat ik bewust inzet!

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Ik zie het zonnig in! Ik leef mijn mooiste leven. Leef op het moment en probeer niet naar de toekomst te kijken.

Mijn leven is mooi, ik ben gelukkig en het zou helemaal mooi zijn als er in de toekomst een partner bij komt die dit nog aanvult!

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Ik wil mijn socials nog verder uitbreiden en meer zichtbaarheid creëren voor het onzichtbare. Mensen helpen is in mijn wieg gelegd en ik wil gebruik maken van mijn kracht!

 

Liefs,
Daisy.