Het verhaal van Caithlyn.

Leven met een chronische ziekte

 

Algemene informatie

 

Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik ben Caithlyn, ik ben 24 jaar en heb sinds vier maanden een gezond zoontje. Ik ben getrouwd en heb mijn eigen, grote, goedlopende verkeersschool.

Welke chronische ziekte heb je en wanneer kreeg je de diagnose?
Ik heb diabetes type 1 en kreeg de diagnose toen ik nét drie was.

Hoe verliep het proces naar je diagnose?
Ik kan me er zelf niet veel meer van herinneren. Maar ik weet nog goed dat ik vaak naar de huisarts ging en mijn ouders daarna gefrustreerd thuis zagen. Achteraf bleek dat dat kwam doordat zij zich niet gehoord voelden over mijn symptomen. Hoe het van huisarts naar ziekenhuis is verlopen, weet ik niet. Maar ik heb elf dagen in het ziekenhuis gelegen, op de kinderafdeling. Ik heb er niet veel vervelende ervaringen aan overgehouden.

Impact op het dagelijks leven

Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er niet veel last van heb. Mijn glucose is heel stabiel, al helemaal sinds ik door mijn zwangerschap een insulinepomp kreeg. Daarvoor ook wel, maar toen moest ik bijvoorbeeld op school, in de lesauto, op het terras etc. mijn insuline toedienen met een naald, waar iedereen bij zat. Dat vond ik, vooral in mijn puberteit, heel vervelend. Ik deed het dan vaak niet, waardoor mijn glucose erg ontregeld was. Maar mijn diabetes heeft mij nooit in gevaarlijke situaties gebracht. Ik vond het bijvoorbeeld tijdens het daten wel lang moeilijk om te vertellen. Ik was bang om daarop afgewezen te worden.

Welke aanpassingen heb je moeten maken in je routine?
Ik moet eraan denken dat ik voor het eten, na het eten, een uur na het eten, meerdere momenten op de dag, na het wakker worden, als ik ’s nachts wakker wordt, voordat ik naar bed ga, voordat ik mijn pomp afkoppel om te douchen, voor ik ga sporten of wandelen en erna mijn glucose in de gaten houd en eventueel bijstuur of corrigeer, of koolhydraten wegspuit met insuline.

Eigenlijk moet ik rondom alle dagelijkse dingen, die een ander kan doen zonder na te denken, constant mijn glucose monitoren.

Hoe reageerde je omgeving (familie, vrienden, werk) op je diagnose?
Mijn ouders hebben het er moeilijk mee gehad. Vooral mijn vader. Mijn moeder is weer een verhaal apart, maar zij heeft er volgens mij nooit écht om gegeven. Ik weet wel dat ze het spannend vonden om mij achter te laten op kinderfeestjes, de eerste keren naar school, spelen bij vriendinnetjes, logeerpartijtjes, zwemles en dat soort dingen.

Fysieke en mentale gezondheid

Welke symptomen beïnvloeden je het meest?
Eigenlijk verloopt mijn dagelijks leven soepel. Soms is het even een dag minder omdat mijn glucose om de een of andere reden niet stabiel is, en dan merk ik meteen dat ik er letterlijk ziek, zwak en misselijk van word. En vaak ook erg moe. Maar op de lange termijn kost het me mentaal veel energie. Ik raak er soms ineens heel erg ‘op’ van, dat ik er zo lang achter elkaar, zonder pauze, mee bezig ben geweest. Dan lig ik er mentaal echt een week of langer van af. De zogenoemde 'diabetes burn-out' ben ik dan ook al vaker tegengekomen.

Hoe ga je om met de mentale impact van je ziekte?
Zoals ik hierboven al aangaf: eigenlijk gaat het altijd een langere poos goed. Met mijn suiker, met mij, en mentaal. Maar soms, meestal heel plots, ben ik echt even ‘op’. Dan is het te veel. Dan heb ik te lang, te vaak, te veel nagedacht en geen pauze kunnen nemen.

Heb je bepaalde hulpmiddelen of behandelingen die je helpen?
Ik gebruik een continue glucosemeter (sensor), een insulinepomp en/of pennen, en ik bezoek regelmatig mijn diabetesverpleegkundige, maar ook een psycholoog.

 

Medische zorg en ervaringen

Heb je positieve of negatieve ervaringen met artsen en specialisten?
Tot nu toe veel positieve ervaringen. Maar dat maakt ook dat ik veel moeite heb met overstappen naar een behandelteam dichter bij huis. Ik reis nu elke keer 45 minuten voor een afspraak van ongeveer 20 minuten. Dat is het meer dan waard. Toch zouden ze het prettig vinden als ik de zorg dichter bij huis zoek. Maar ik ben bang om daar negatieve ervaringen aan over te houden.

Wat zou je willen dat artsen beter begrijpen over jouw ziekte?
Ik heb een heel fijn behandelteam, dus ik heb hier écht niets over te klagen!

Welke adviezen of behandelingen hebben voor jou goed gewerkt?
“Je bent jezelf, Caith, je bent geen alvleesklier." "Je kunt het niet altijd goed doen.”

 

Steun en gemeenschap

Heb je steun gevonden bij lotgenoten of online communities?
Ja! Sinds een jaar, denk ik. Daarvoor wilde ik me juist niet omringen met mensen die hetzelfde hadden. Ik had het idee dat het mij makkelijk afging, en ik wilde hun stress, vervelende ideeën, problemen en irritaties er niet bij hebben of meegesleurd worden. Totdat ik in een groep kwam met (jonge) moeders, of vrouwen met een kinderwens, met diabetes type 1.

Wat betekent steun voor jou, en wat helpt je het meest?
Steun betekent voor mij: gehoord en gezien worden als het even niet gaat, of even uit mogen razen als het een keer minder goed is gegaan. Niemand hoeft iets voor mij of mijn ziekte ‘op te lossen’. Ik hoef geen herkenning of medelijden. Maar gewoon ‘er even mogen zijn met mijn ziekte’.

 

Tips en advies

Welke adviezen zou je geven aan iemand die net een diagnose heeft gekregen?
Het is hard. Het is zwaar. Er zijn nog onwijs veel momenten dat je dingen tegenkomt die je niet leuk gaat vinden, moet overslaan, je draai nog in moet vinden of die beangstigend zijn.

Maar, jij kunt alles wat een ander met werkende alvleesklier ook kan. En het feit dat jij dat kunt én doet  zonder werkende alvleesklier maakt jou een keiharde winnaar in dit leven! En daarop mag best soms een taartje gegeten worden, zelfs al is er ‘niks’ te vieren.

Wat zou je aan gezonde mensen willen meegeven over het leven met een chronische ziekte?
Dat elk lichaam anders werkt, en dat het niet zo simpel is als vergelijken met iets anders. Iedereen ervaart het anders. Iedereen gaat er anders mee om. En jouw tips over “kaneel stabiliseert je bloedsuiker” of “je moet niet zoveel snoepen” gaan ons écht nergens brengen. Laat ons leren. Laat ons groeien. En laat ons zelf met onze ziekte leven.

 

Toekomst en hoop

Hoe kijk je naar de toekomst met je ziekte?
Als het blijft gaan zoals het nu gaat: kijk ik er onwijs naar uit! Ik hoef niet per se de oplossing voor/tegen diabetes type 1 mee te maken. Als ik maar mag zijn wie ik ben, met mijn ziekte, en daardoor misschien met mijn tekortkomingen als ik mijn man en kindje maar houd.

Heb je bepaalde doelen of dromen die je ondanks je ziekte wilt realiseren?
Pfoe! Lastig! Ik ben van mening dat er niets is wat ik niet kan, ondanks dat ik beperkt ben en altijd rekening moet houden met honderd dingen rondom mijn glucose, koolhydraten en insuline. Ik denk niet dat er iets is wat ik ‘ondanks’ mijn ziekte waar wil maken.

Maar ik zou het, na kind zijn, puber zijn, jongvolwassen zijn, zwanger én moeder zijn met diabetes, echt supertof vinden om voor (kleine) groepen, voor jongeren met diabetes, te mogen spreken. Ervaringen te delen, vertellen hoe ik terugkijk op hoe ik met mijn diabetes omging op de middelbare school en nu. Wat het verschil is. Wat ik eruit heb opgestoken, heb ervaren, heb geleerd, waar ik in ben gegroeid.

Praten over hoe iedereen het heeft, ervaart én vertellen hoe het óók kan.

 

Liefs,

Caithlyn